負荷検査の結果!成長ホルモン分泌不全症?ダウン症の中でも小さいアップ君

もう常連客となっている九州大学病院。

病院内を歩くと、「こんにちは」「今日はどうしたの?」なんてよく声かけてもらえます。九大の主と化しています(汗)

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今日は私たちにとって、ドッキドキの”成長ホルモン検査”

他のダウン症児と比べると1回りも2回りも小さいアップ君。薬のおかげで甲状腺の値は落ち着いているのに、ほんとおチビのまんま。

何が原因なのか?先生に勧められて、負荷検査を受けることになりました。結果も出ましたので、その辺共有させてください。

 

アップ君はどれだけ小さいのか?

とにかく他の子達より小さいアップ君。健常児と比べてではなく、ダウン症の子達と比べてもかなり小さいんです(汗)

 

現在(3歳7ヶ月)の身長&体重

さて、検査当日に測った身長と体重はこちら↓

 

これって小さい?大きい?数値で見てもよくわかりませんな。

ちょいと成長曲線で見てみましょう。

 

ダウン症の成長曲線

 

少し見づらいですが、薄い線がよく見る健常児の成長曲線。濃い線がダウン症(男)の成長曲線です。

平均より一回り小さければ”-1SD”。二回り小さければ”-2SD”と診断されます。

アップ君が出された結果は・・・

健常児と比べて約-3.2SD

ダウン症児と比べて約-2SD

 

 

あ痛〜。小さい小さいとは思っていましたが、ここまでとは・・・

モリモリご飯食べるのに、身長が全く伸びていない。これは由々しき問題ですな!

 

成長ホルモン分泌不全症の疑い

先生から言われたのが”成長ホルモン分泌不全症の疑い”(涙)

病名から何となく予想はできますが、何だその病気?

 

成長ホルモン分泌不全症とは?

名前の通り、”成長ホルモンがうまく分泌できない病気”。

成長ホルモンとは

身長を伸ばしたり、エネルギーとなる代謝を作ったりしてくれるホルモン

 

若い頃しか身長は伸びないので、今のうちに治療をしないとダメみたいですね。

しかもダウン症者の成長ピークは健常児よりも早く訪れるので、分泌不全症の場合はより早めの治療が必要だそうな。

おいおい、アップ君。療育センター出席率No:1の健康優良児でしょ!頼むで!

 

治療法は?

もし検査の結果”成長ホルモン分泌不全症”と診断されたら、どんな治療になると思います?

毎日ホルモンを注射器で注入

 

ん・・・?毎日・・・?この注射誰が打つの?って親が毎日打つんですって!糖尿病のインスリン注射みたいですね。

毎日アップ君に注射を打つ・・・慣れたらどうって事ないんでしょうけど、子も親も結構な精神的負担だと思いません?

5歳児未満ダウン症児のホルモン治療は白血病の罹患率が上がるらしく、推奨されていないようです。

 

検査当日

負荷検査を受けた方はお分かりだと思いますが、アップ君にとって最難関な検査なのです。なぜなら・・・”絶食”!!

食べることが3度の飯より好き(笑)なアップ君にとって、昼過ぎまでの絶食は想像を絶する過酷な検査なんでしょうね。

もう泣いているのか叫んでいるのか笑っているのか解らない表情で検査を受けています↓

 

骨密度検査までやって、食べることが許されたのは13:00。

前日19時ぐらいに晩御飯を食べていたので、約18時間の絶食・・・ひぇ〜。頑張ったな、アップ君。

 

すぐにでも食べられるように用意していたお弁当。これだけお腹空いているのにちゃんと”いただきます”をする↓

 

検査もしっかり受けて、いただきますも言えて、なんていい子なんでしょう(親バカすいません)。

あとは検査を待つばかり・・・神様〜!

 

検査結果発表

ドキドキの検査結果発表。

先生から・・・「大丈夫、成長ホルモンは数値を超えてたよ」

神様〜〜〜〜〜〜!ありがとう!

 

検査結果の紙がこちら↓

 

よく解らんのですが、GHって数値が6未満だと問題があるみたいですね。5回採血して、一番高い数値を見るみたいです。

ああ・・・よかった・・・

 

本当に良かったのか?

よく考えたらですよ、検査結果で問題が出なかったって事は、体が小さい原因がわからないって事ですよね?

もしかしたら成長ホルモン分泌不全症と診断されて、ちゃんと治療ができた方が良かったのかも。なんて考えてしまいます。

先生はアップ君の特徴だから気にしない!って言ってましたが、気になりますわ(^^;


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6 件のコメント

  • アップくん、絶食と5回もの採血、辛かったね3才なのによく頑張ったね。
    原因がわからなかったとしても、成長ホルモンには問題ないことがわかって、よかった。アップくん食べること大好きだもんね。アップくんが、風邪をひいたり、熱が出たりってあまりないよね❓それはたくさん食べてるからだと思うよ❗❗新太は病気ばかり。絶対、食って大事❗好き嫌いなく何でも食べることが一番健康に繋がるんだとつくづく思う。
    身長や体重は気になるとは思うけど、いつも元気なアップくんでいれてることが一番❗
    まだまだ、3才。ダウン症はゆっくりだもんね。少しずつだけど、大きくなってく❗このゆっくりな成長を一緒に見守っていこうね☺
    今ごろたらふく食べてるんだろうな笑
    アップくん、検査お疲れさま付き添いのママもお疲れさま

    • 療育センターでは出席率No:1  プレ幼稚園は旅行の時以外休みなしの健康優良児(^^
      合併症も落ち着いてるし、今のところ心配事は少なかったから、余計心配が増してしまって・・・

      食べても食べても太る一方で上に伸びないのよね〜。そんな所まで俺の遺伝なのか(汗)肉と脂モン大好きやし(笑)
      まあ身長はアップ君の特徴と捉えて、気長に成長待つわ。

      「成長ホルモン注射したら身長は伸びる可能性高くなる」って先生が言ってたから、俺も打とうかな(笑)

  • アップくーーん、検査大変だったね。。。。。よく我慢したね。。。。。頑張った!!!偉かったね!!!

    ふと、、、記録を調べてみると、アップくんより2歳年上のうちの子(男子)は、ちょうど同じ月齢の時にほぼ同じサイズでした!その後、保育園に通い始めてから、ぐんぐん身長が伸びていきましたよ。周りと比べると断トツおチビちゃんではありますが^^; そして細身です。
    アップくんは美味しいものたくさん食べているだろうから、これから来ますよ、きっと(^。^)

    • やっぱりグングン伸びていく時期ってあるんですね!少し安心しました。
      まあアップ君は細身にはならない気がしますが・・・羨ましいです(^^;

      肉と脂モンをこよなく愛するアップ君。急成長の様子もブログで共有しますねー!

  • アップ君、検査大変でしたね。
    お疲れ様でした。

    うちは、お兄ちゃんとお姉ちゃんが成長ホルモン治療を受けています。

    3番目がダウンちゃんですが、アップ君より体重は多いけど身長は低いです。
    昨年、お兄ちゃんお姉ちゃんが成長ホルモン治療をしているなら、3番目もと、成長ホルモン治療の検査を主治医に検討するよう言われました。
    それで、お兄ちゃんお姉ちゃんの主治医に聞いてみたのですが…

    ダウン症のお子さんに成長ホルモンを投与すると白血病のリスクがかなり高くなります。(絶対ではないみたいですが)なので、メリットとリスクを考えると、基本的にはやらないということになってます。
    と、説明されました。

    それで、うちはやらないことにしました。検査もしてないのでGH値はわかりませんが、アップ君と同じ年でまだ歩けないし、抱っこを続けることを考えたら小さくてもいいか…と結論をだしました。
    なにより、母である私が147㎝なので、遺伝ということでいいかなって思ったのです。
    小さいものチームだねって笑ってますヾ(≧∀≦*)ノ〃

    • やっぱり白血病リスクが上がるんですね。ネットで色々調べてたらそんな記述がチラホラ。確証が取れなかったのでブログには載せませんでしたが。
      最高の情報提供ありがとうございます!後ほどブログに追記します(^^v

      こうやってブログやっていると、いろんな情報が集まってきて助かる〜。

      ちなみに私が170cm 妻が160cmと二人とも高身長ではないので、背が高くなる期待は薄いです。
      147cmだったらミニモニ入れますね!

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