ダウン症児が生まれた時 親が考えてしまう10の事

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皆さん、わが子が”ダウン症”だとわかった時、どんな事を考えました?

”なんであんな事考えたんだろう・・・”と、今は思うことばかりだと思います。

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今日は当時の気持ちを思い返しながら、ダウン症パパママとの会話を思い出しながら、”親が考えてしまう事”を書きだしたいと思います。

このブログはダウン症が生まれたばかりの人たちも多くみてくれています。

この記事を見て、少しでも明るい気持ちになれたら嬉しいです。

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ちなみにアップ君が生まれた時の心境を綴ったブログ記事がこちらです↓

参考ブログ:ダウン症児のエコー 誕生 告知 絶望 生まれた時の心境

 

①私の人生終わった

私が告知を受けた時一番初めに頭によぎった言葉です。

アップ君への申し訳ない気持ちとともに、自分は不幸だ!と嘆いた事に、今でも後悔しています。

 

数時間前まで幸せの絶頂だったのに、一気に崖の底まで落とされ、見上げても這いあがれないと思うほどの崖。

光も全くなく、見えるのは辛そうに生活している家族の姿だけ。

 

なーんて思っていたのが不思議なほど、今は笑顔が絶えないアップ君一家。

旅行に行き、夫婦でデートに行き、子どもたちに笑わせてもらい、今では光に包まれている感覚です。

旅行のブログ:ダウン症のアップ君と行く、湯布院の旅Part1

デートのブログ:片思いの妻と久々デート

 

人生これからですよ!

家族で旅行に行って、子どもたちの進学に悩んで、子どもたちの結婚、夫婦の老後生活。もうイベント目白押しです。どうか楽しみにしていてください。

 

②お金がすごくかかるんだろうな

病院へ何度も通い、大量の薬の購入、リハビリや療育、将来は働くこともできず、施設にも多額の費用がかかる・・・

考えるほど、将来のお金の心配が尽きない方もいたのでは?でも実際は、ダウン症児って”稼ぎ頭”になりますよ(笑)

 

まずは医療費。国や自治体が様々な助成制度を用意してくれています。毎月とてつもない費用がかかることはありません

それぞれこのブログで説明していますので、参考までにリンク張っておきます。

小児慢性特定疾病医療費助成制度 重度心身障害者医療費助成制度

 

そしてダウン症パパママの大きな助けになるのが”特別児童扶養手当”。

毎月34,000円、重度認定を受けたら51,000円も受け取れます。

ただ所得制限が低めに設定されているのでご注意を!

特別児童扶養手当もらえる?所得制限を考える

 

大人になってからも”障害年金”を受け取れますので、基本的な生活に問題はありません。

障害年金 いくらもらえるの?いつまでもらえるの?

 

教育費だって、特別支援学級&特別支援学校は無料です。

実は健常児よりもお金がかからないのが、ダウン症児なんですよ。

 

③周りから友達減るんだろうな

障害者の親とは関わりたくない・・・なんて人はそうそういませんよ。「サポートするから言ってね!」と励ましてくれる人ばかりです。

私の近い人たちで、離れて行った人は一人もいません。むしろ更に関係が深くなった気がします。

 

お姉ちゃんが幼稚園に行っていますが、ママ友もアップ君とよく遊んでくれます。安心していいと思います。

 

ただ・・・障害者の親の中には『特別扱いしろ!』と、攻撃的に言う人がいます。そんな人のせいで私たちを敬遠する方もいるようです。

 

支えてくれる人と社会に感謝する親だったら、周りから人が減る事はないと思います。

 

④一生面倒見ることになるんだろうな

親としては、大人になったら自立して欲しい気持ちはあります。お金を自分で稼いで、一人で暮らして、時々家に遊びに来てくれる。

多くの子ども達が親元から離れていくのですが、ダウン症者の自立は簡単とは言えないのが現実です。

一人暮らしをしているダウン症者も沢山いますが、全員ができているわけではありません。

 

でも安心してください。多くのダウン症者は施設やグループホームで共同生活を送っています。

その費用は障害年金の範囲で設定されるよう法律が整備されています。親から離れても、最低限の生活はできるのです。

 

問題は親離れよりも、子離れだと思います(笑)

 

⑤ダウン症が生まれたのは私のせいだ

アップ君が生まれた時、妻がずっと「ごめんなさい、ごめんなさい」と私に言っていました。お腹を痛めて産んだ子なので、より強い責任を感じるのだと思います。

しかしパパにもママにも原因はありません。あくまで確率の問題なので、”誰が悪い”なんて事はあり得ないのです。

 

ダウン症児が生まれる確率をブログにまとめていますので、ぜひご覧ください↓

ダウン症児が生まれる確率 1000人に一人?

 

⑥外出・旅行はもうできないな

このDown and UPを見ている方はご存知だと思いますが、アップ君一家は遊び倒してますよ(笑)

 

上で紹介したように旅行も行っています。次回は韓国旅行に行く予定をしています。

旅行のブログ:ダウン症のアップ君と行く、湯布院の旅Part1

デートのブログ:片思いの妻と久々デート

 

ハワイやアメリカ本土、パリ、イギリス、タイ等へダウン症児を連れて移住した人もいます。

周りの目が気になる時期もありましたが、慣れもあり、まったく気にならなくなりました。

安心してください、世界中どこへでも遊びに行けますよ!

 

⑦この子短命なんだろうな

一昔前の時期とは比べ物にならない程、医療の進歩があります。

そのおかげで、ダウン症者の平均寿命は現在60歳を超えているそうです。

 

ダウン症の平均寿命を考えたブログ記事がこちら↓

ダウン症の平均寿命を考える 親が先に亡くなる可能性

 

健常児よりは短くなりますが、子に先立たれる心配は以前より少ないと思います。

 

⑧一緒に遊べないな

アップ君が生まれる前、すごく楽しみにしていました。

一緒にサッカーをする、ゲームで遊ぶ、ドライブする、お酒を飲む、もう全部できないんだろうな・・・なんて思っていた時期がありました。

 

しかし全部できます。健常児と変わらなく、子どもと遊べます。

ダウン症の小学生を育てるパパが言っていました、「アイツの体力に付いていけない(笑)」って。

もう元気良すぎて困るぐらいだと思います。

 

⑨ブログで明るいのはやせ我慢、カラ元気、自己暗示だ

アップ君が生まれた時、ダウン症児のママさん達のブログを沢山見ました。様々な場所へ遊びに行き、オシャレをし、人生を謳歌している姿が書かれています。

失意のどん底にいた当時、『みんな頑張って幸せを演じている』なんて曲がった考え方をしていました。

 

そう思っていた私が、日々の幸せな姿をブログに書いています。

心の底から言えます、決して幸せを演じてはいません!

 

⑩この子は愛せない

”溺れるほど愛している”と書いて溺愛。もうアップ君に会いたくて、毎日帰宅する時の足取りが軽い軽い。

ほっぺにチューし過ぎて、最近嫌がられるようになりました(涙)

抱っこしたくて手を出しても、最近無視されるようになりました(涙)

昔は近くに親がいないと泣いていたのに、最近一人で遊ぶようになりました(涙)

 

”苦しいほど愛おしい”と書いて愛くるしい。こんな顔でも可愛いと感じてしまうほど親ばかです↓

Sunny,リトミック,Kanaday,アップ君,ダウン症,ブログ

 

オッサン臭い寝顔も可愛く感じてしまいます↓

寝顔,赤ちゃん,アップ君,特集,ダウン症,ブログ

 

親ばかだと認識していますが、周りのパパママを見ても同じぐらい親ばかです(笑)

今はまだ愛せないと思っている人たちも、きっと愛してやまない時期が来ると思いますよ。

 

最後に

アップ君を育てて感じたことがあります。

そんなに健常児と変わらない!

将来に対して不安がない!といえばウソになりますが、それは健常児でも同じ気がします。

成長は遅いですが、その分出来ることが増えた時の喜びは格別です(^^v

 

様々な不安と闘っている人たちがいると思いますが、そんなに肩の力を入れずに普通に生活してみてください。笑顔が沢山溢れた幸せな日々に待っていますよ!


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7 件のコメント

  • アップ君は癒しやもんねー。アップ君を預かるのはいいけど…アップ君お姉ちゃんは…もぅ勘弁です(笑)

  • 10カ月のダウン症の男の子のママです。
    あたしも乗り越えて、今はとっても幸せですが、まだ赤ちゃんなものでこの先の不安はありました、でもこの記事を読んで、とっても安心しました!やっぱりダウン症の子を授かったことは不幸なことではないんだって確信しました。
    もっともっと幸せになれそうな気がしてきました、ありがとうございました(T_T)
    実家は福岡ですし、2年後ぐらいにまた福岡に戻ります、いつかお会いできるのを楽しみにしてますヽ(;▽;)ノ

    • えるさん
      コメントありがとうございます。あおsmile毎日見ています。えるさんからコメントいただけるなんて感激です。
      先日福祉まつりでお会いできなかったのがとても残念です。
      気にしないとと言いながら、気にしているアップ君の成長の遅さ。療育センターにいるアップ君より年下の子がドンドン立って、歩いて、走っている姿を見ると、特訓(療育)にも熱が入ってしまいます。
      次は歩く姿を配信できるよう、親子で頑張っていきます。

      必ず会えると思いますので、その日を楽しみにしています。あおくんとアップ君遊ばせましょう(^^v

  • 初めまして。
    福岡市在住の生後2ヶ月のダウン症の娘をもつママです。
    まだまだ不安の真っ只中です(T_T)
    いつもブログに励まされています!!
    私が娘が生まれて一番最初に考えた事。それは
    『3歳半の息子に本当に申し訳ない事をしてしまった・・・。』でした。
    私達が2人目を望まなければ、障害児の兄弟になる事もなかったのに。これから幼稚園、小学校と大きくなっていく中でイジメにあうかもしれない。もしかしたら、好きな人とは結婚出来ないかもしれない。娘が入院の際(夏に心臓の手術で1ヶ月入院予定です。)にはどこかに預けなければならないので、寂しい思いをさせてしまう。お兄ちゃんの事を考えると毎日胸が張り裂けそうです(;_;)

    アップ君のお姉ちゃんには、どのように伝えていますか?
    兄弟児をサポート出来るようなサークルも出来るといいですね(>_<)

    • ありがとうございます(;_;)
      そう言って頂けてとても心強いです!
      心臓の手術はこども病院です。

      そうですね。偏見のある相手と無理に結婚する必要はないですよね・・・。しかも、お兄ちゃんは娘が生まれてから確実に優しくお利口さんになっています。少し前のワガママ&ワンパク坊主が嘘のように泣いてる私に『大丈夫。心配しないで。』とか『僕が抱きしめてあげる。』とか言ってくれます(T_T)

      娘が生まれなかったら、こんな息子の優しさにも気が付けなかったかもしれませんね。

      もう少し暖かくなってきたら、色々と娘を連れ出そうと思うのでどこかでお会い出来たら嬉しいです!

      本当にありがとうございました!!

    • Rinママさん
      コメントありがとうございます!そして出産おめでとうございます&お疲れ様でした。
      ご存知の通り、アップ君にも3歳年上のお姉ちゃんがおり、兄弟児に対する悩みがない!と言ったらウソになります。
      ただダウン症の先輩パパママさんから頂いたアドバイスが結構私の中で不安を取り除いてくれました。
      Rinママさんにも共有しますね。

      成人したダウン症者を育てているパパさんからのアドバイス
      ・娘(成人ダウン症者のお姉ちゃん)は障害に理解のある男かどうかを先に確認する。
      ・もし障害に少しでも偏見があると感じた瞬間、その男性は恋愛対象から排除。
      ・障害に対する偏見を持った器量の小さな男が寄り付かないから、親としては安心。
      ・偏見を持つ男と無理に結婚するなら、結婚しない方がいい!
      ・結婚させる事が目的ではなく、いい人と結婚する事が目的だから、気にするな!

      ダウン症者が通うバイオリン教室の先生からのアドバイス
      ・障害者の兄弟は確実に心優しい子が育つ。
      ・兄弟児への不安を感じるなら、障害者の兄弟だというプラスの点を考えてみなさい。きっと安心しますよ。

      いろんなアドバイスがあって、私も助けられてばかりです。
      少しでもRinママさんの不安を払しょくすることができればうれしいです。

      心臓の手術はとても心配ですね。福大?九大?こども病院?どこもとても素晴らしい病院なので、ぜひ安心してください。
      不安な事があったらいつでも連絡くださいね。私でよければ話を聞いて、遊び相手になりますから!(^^v

      福岡市在住との事なので、お会いできるのを楽しみにしています!

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