小児慢性特定疾病とは!?ダウン症児の医療費は一体いくらかかるのか?

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皆さんのお住いの地域は、子どもの医療費助成はどのような制度になっていますか?

 

住む市区町村や都道府県によって、助成制度は異なります。

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例えば私が住む福岡市は以下の通りです。

小学校就学前まで - 通院&入院が無料

小学校就学~中学校卒業まで - 入院が無料 ※平成28年以降

 

都道府県によっては、中学校卒業まで、通院&入院は無料!と言う手厚い自治体があったり、ほとんど助成制度がなかったり。住む場所によって、子どもにかかる医療費はかなりの幅があります。

 

しかし子供が大きくなり、その医療費助成が終わったら、私たちと同様に医療費は3割負担となります。免疫力が弱く、病気になりやすいダウン症児にとっては大きな出費につながりかねません。

 

そんな私たちに朗報が!ご存知の方も多いと思いますが、2015年1月からダウン症が”小児慢性特定疾病”に認定され、医療費助成が新たに受けられるようになったのです!

 

今日は”小児慢性特定疾病(しょうにまんせいとくていしっぺい)ってなに?” ”結局どんな助成制度なの?” そんな疑問が解消できる記事にしたいと思います。

 

小児慢性特定疾病とは?

子どもの病気の一部は治療が長期化し、費用負担も高額化する傾向にあります。

そんな子ども達の病気に対する、よりよい治療法の確立と普及を目的に、治療研究を進める必要があります。それと共に家庭の医療費負担を軽減させるために、医療費助成も設けました。

治療研究の促進と家庭の負担減の両方を実現させる制度です。

 

小児慢性特定疾病の一覧(ちなみにダウン症は11ページに書かれています)

http://www.shouman.jp/pdf/contents/disease_list.pdf

 

助成制度を受けられる年齢は?

原則18歳未満です(継続治療が必要と認められる場合は20歳未満)。

ここで疑問に上がる事は『18歳を超えてからも治療費負担が不安だ!』。ダウン症は治る病気ではないので、そんな不安を抱えませんか?

18歳以上のダウン症者には”重度心身障害者医療費助成制度”と言う制度があり、重度の場合は適用できますので、その制度に関してはまたの機会に書きます。

 

自己負担の上限が設けられる

で、小児慢性特定疾病の場合は結局どんな助成制度を受けられるの?大きく分けて2つの助成を受けられます。

 

①医療費の自己負担が3割から2割になる

例えば5万円の治療を受けたら、今までは15,000円の負担(3割負担)でした。

それが10,000円の負担(2割負担)になると言うことです。

 

②一か月間にかかる医療費の上限が引き下げられる

高額療養費制度と言って、一か月間にかかる医療費上限と言うのは決められています。

さらに小児慢性特定疾患にかかる医療費に関しては、その上限を更に引下げ、家庭の負担を軽減してくれるのです。

生活保護を受けている場合は医療費は0円。所得が高い世帯の場合は、15,000円程度の負担が上限になります。

 

月15,000円の負担が上限であればかなり楽になりますね。

 

所得により医療費上限が変わる

世帯で一番稼ぎの多い人の所得により、医療費上限が変わります。

 

下の表を参考にしてください。

所得区分 所得区分の基準 一般 重症
生活保護 0円 0円
低所得Ⅰ 市町村民税非課税(世帯)※年収80万円未満 1,250円 1,250円
低所得Ⅱ 市町村民税非課税(世帯)※年収80万円超 2,500円 2,500円
一般所得Ⅰ 市町村民税7.1万円未満※年収200~430万円 5,000円 2,500円
一般所得Ⅱ 市町村民税7.1万円~25.1万円未満※年収430~850万円 10,000円 5,000円
上位所得 市町村民税25.1万年以上※年収850万円以上 15,000円 10,000円

※年収は夫婦2人子ども1人世帯の例

※重症とは高額な医療費が長期的に継続する者 または重症基準に適合するもの

 

問題点① 手術を受けた場合

小児慢性特定疾患助成制度は不思議な問題点があります。

それは 『手術を受けた場合、助成制度が適応されない』。信じられない制度ですが、長期化する医療費負担の軽減を目的としているので、単発的な手術は対象外になるそうです。

でも安心してください。手術を受ける場合”育成医療制度”に切り替えて、助成が受けられるようにできる可能性もあります。

ダウン症と言うだけでは育成医療制度は適用できません。実際に治療を受けている疾患等により判断されますので、詳しくはお医者様に聞かれる方が良いと思います。

一応厚生労働省の説明ページをリンク貼っておきます。

http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsu/ikusei.html

 

問題点② 18歳以上の助成はない

先ほど書きましたが、この制度は18歳未満の特定疾病を持つ人・家族を助ける制度です。ダウン症の平均寿命は50歳を超え、18歳以降の医療費が不安と言う方が多いと思います。

障害者への支援は各自治体が多く行っていますし、国も”重度心身障害者医療制度”で支援をしてくれています。しかし多くの場合が”重度”でなければ助成をしてもらえないのです(療育手帳で言うとA判定)。※中度・軽度でも対象にしている自治体もあります

 

最後に

ダウン症児を育てる環境はどんどん良くなってきています。

 

今後も社会からの支援は増えていき、彼ら彼女らが住みやすい世の中になってくると思います。

 

そのスピードを加速させるためには、私たち有権者が声を政府に届け、私たちダウン症を支える親達が偏見をなくすための活動をしていく必要があります。

 

ダウン症の人たちが、支える人たちが住みよい世の中になるために、私も微力ながら頑張ります!


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4 件のコメント

  • 今日も、為になるブログをありがとうございます。
    とりあえす一度読んだだけなので、まだ全て整理できてないですが、岡山市も同じ(違ったらごめんなさい)なので、息子が大きくなる前に、よく理解しておかないと、と思いました。

    情報不足の私にとって、本当に頼りになるブログなんです。

    少し肌寒くなってきましたので、皆様体調くずさないように、なさって下さい(*^_^*)

    • 藤原さん

      いつも見に来てくれてありがとうございます(^ ^)
      仕事柄お金にまつわる情報が多いですが、これからも継続的に投稿するつもりです。

      お役に立ててよかった(^_^)

      また見に来てくださいね〜。

  • いつも楽しいブログand役立つ情報をありがとうございます。
    我が家の長男も、この6月ダウン症児として産まれてきました。さっそく、今月からシナジスが始まりましたが、1回あたりの金額が高額なため、病院の方から小慢(略してしょーまんと言うらしいです^_^;)の申請を勧められました。
    医師の意見書も必要なのですが、長男はダウン症と心疾患がありますので、これらの内容を記して頂くお話でしたが、心疾患については申請が通りにくいかもとの先生のお話で、ダウン症のみ意見書に記載したようです。
    こちらは、素人なのでどのような結果になるかわかりませんが、このような制度自体知りませんでしたし、タイミングよくアップくんパパが載せてくれてたので、ついコメント書き込んでしまいました!

    これからも、楽しいそして役立つブログ楽しみにしています!体調にはくれぐれもご留意を。

    • accoさん
      コメントありがとうございます!あと出産お疲れさまでした。
      シナジスの件ですが、小慢(しょーまん(笑))の申請とは少し違うような・・・ダウン症の場合、シナジス投与は24ヵ月29日目まで健康保険適用されます。
      健康保険適用ということは、地域の小児医療の助成制度対象となるのです。

      福岡市の場合3歳まで小児医療は無料なので、アップ君もシナジス投与は無料でした。
      ※今月から保険適用外になってしまいました(涙)全額自己負担で1回15万円ですって(@@

      accoさんのお住いの地域は、小児医療への助成制度どうなっているのか確認が必要かもしれませんね。
      もし小児医療への助成が無ければ、小児慢性特定疾病の申請をするのだと思います。

      ちなみにRSウイルスに関する厚生労働省のQ&Aページがこちら
      http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou19/rs_qa.html

      アップ君も生まれて3ヵ月は病院生活、今でも薬漬けの日々ですが、元気に明るく周りを幸せにしてくれます。

      長男君とアップ君、一緒に成長を見守りましょう(^^v

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