染色体異常というカテゴリーでは同じの18番トリソミー・13番トリソミー。
これらの書籍を紹介いたします。
18番染色体異常はエドワード症候群（エドワーズ症候群）と言われ、約5,000人に1人の割合で出生します。
13番染色体異常はパトー症候群と言われ、約16,000人に1人の割合で出生します。
ダウン症は21番目の染色体異常。同じ染色体異常でも出生確率も違えば平均寿命も違います。
残念ながら13番・18番の場合は1歳の誕生日より前に亡くなる赤ちゃんが多いのです。
さらにダウン症の21番トリソミーと比べて症例数が少ないため、情報も少ないと言わざるをえません。
そんな2つの染色体異常を取り上げた書籍があり、内容はかなりおもしろかったので紹介します。
まずは18番トリソミーに関する本
著者は宇井千穂さん。1990年バブル絶頂の年の準ミス日本。もとJALのCAで、退職後北里大学医学部を卒業した才色兼備。
1年生存率は１０％程度。そんな我が子とどう親たちは向き合うのか？
絶望の淵に立つ家族と赤ちゃんと医師はどう向き合うのか？
そんな姿が書かれています。障害者を支える人たちだけでなく、全ての人が命の大切さを感じさせる1冊だと思います。
2013年度 第20回小学館ノンフィクション大賞の大賞受賞作品。それだけで面白そうと思い注文していました。
13トリソミーの赤ちゃんは、心臓の奇形や脳の発達障害があるため、半数が1か月ほどで、ほとんどが1歳までに死亡します。
両親は障害者の我が子を受け入れ、自宅へ連れて帰り愛情を注ぎます。日々支える家族と医師の姿が書かれています。
出生前検査により「命の選択」に対する考え方に一石を投じている本。
ダウン症児を支える親としては必読書だと思い発注しましたが、読んでよかった！と素直に思えました。
今日はマジメなブログでした。
