約4年間通い続けた九州大学病院。引越しにともなって、いよいよ最後の通院の日がやってまいりました。
なんか感慨深いですよね。
今日は最後の九大病院への通院、そして新たに明らかになったアップ君の合併症を共有させてください。
療育センターの出席率圧倒的ナンバー1を誇る健康優良児アップ君。そんな彼も沢山病気持ってるんだな〜と改めて思いました。
九州大学病院との思い出
アップ君が生まれてすぐ、生まれた産婦人科から3つの病院を転々としました。
山王病院（約2週間）⇨こども病院（約2ヶ月）⇨九州大学病院（約1週間）
なぜ九州大学病院へ転院したかと言うと、TAM（一過性骨髄増殖症）という血液の病気を持っていて、九大病院でしか診察できないのが理由でした。
TAM（一過性骨髄増殖症）はダウン症児特有の病気で、ダウン症10人に1人が合併症で持参されるそうです。
ダウン症って1,000人に1人生まれるって言われてるじゃないですか。その中で10人に1人の確率でTAMを持って生まれる。
・・・と言うことはアップ君は1万人に1人のレアキャラ！（笑）
そこからメインの病院が九大病院に変わり、毎月通い、今は3ヶ月に一度の通院。いやーお世話になりました。
そしてアップ君の事が大好きな主治医の先生↓
私たち夫婦も大好きな先生で、通院するというより、主治医の先生に会いにいっていたようなもの（＾＾；
まあアップ君は”注射する場所”と認識しているみたいですが。
今までの写真も、どことなく元気ないと思いません？
この写真を見たら、アップ君がどれだけ九大が嫌いか、わかってもらえると思います↓
「注射したらどうなるかわかってんねんやろな〜！俺の右ハイキックは凶器やで！しかも飛び蹴りやで！病院やからすぐ診てもらえると思ったら大間違いやぞ！」
そのキュウリが切れそうな鋭い目つきやめい！
お友達とばったり
ダウン症通院あるある言いたい！多分みんな共感してくれると思う。
ダウン症通園あるある
病院いったら高確率で知り合いに出くわす
ありません？誰かとばったり会いません？（笑）
この日も案の定、アナウンスで呼ばれた名前に聞き覚えが・・・
今通ってる療育センターで一番仲のいい、いっつも一緒にアップ君と遊んでくれている子とばったり会いました。
さっき怒っていたアップ君がもう笑顔（＾＾
やっぱり友達パワーはすごいわ。二人ともよかったね！
転院する病院は？
さて九大病院から次はどこに行くのか？
第一候補は”神戸大学病院”です。同じ大学病院ですし、妹＆弟が神大付属小・中・高校に通っていたので行き慣れています。
ぜひ神大病院でお願いします！と主治医の先生に頼んで了承してもらった・・・・と思ったら！なんと！
神大病院って循環器科がないんですね〜
これには主治医の先生がビックリしていました。「え？神大って循環器科ないの？」ってナースに聞き直してたぐらいですから（笑）
と言う事で、循環器科のある”兵庫県立こども病院”への転院が決まりました。
え、ポーアイ（ポートアイランド）にあるの？
と言うことは、毎回有料道路使わないといけないの？
詳しい方教えてください！そしてこども病院に通院されている方、これから宜しくお願いします。見かけたら声かけてくださいね（＾＾v
新たな病気発覚
転院にあたって、診療情報提供書を作ってもらいました。いわゆる紹介状ってやつですね。
そこにアップ君が持っている病気一覧があったのですが、初めて聞く病名が！？そして持っていると思っていた病気がリストにない。
これがアップ君の病気一覧です↓
心房中隔欠損がない
ずっと勘違いしていたみたいです。心臓に2つ穴があったのですが、心房にはないようですね。
と言うことは心室に2つ穴があったってこと？ うーん、謎だ。
低身長症って？
アップ君は同年代と比べて、結構体が小さい。ホルモン検査もしてもらったのですが、一応ギリギリ正常値でした。
しっかし低身長症の病名がついていたんですね（；；
ガブガブ牛乳飲ませないと！
ちなみに私は子供のころ牛乳大好き！給食で3本は必ず飲んでましたよ。なのに身長は170cmちょい・・・スクスク横に成長していきました（涙）
そんなこんなで九州大学附属病院はこれで最後。施設は綺麗で、先生も優しくて、とっても良い病院に通えたと思います。
さて、次の兵庫県立こども病院はどんな感じかな？これまた楽しみです。
こんばんは！
こども病院は、有料乗らずに行けますよ！
1年前に須磨区から移転したので、綺麗な病院です。前に公園もありますよ。駐車場は1回100円です(笑)
病院でお会いしたら、声かけますね！
こんばんは！
目の前公園なんですね。これはヘビーローテーションになりそう。
アップ君が「連れて行け！」のだだこねそう（；；
よろしくお願いします！
余談…おそらく「こども病院」は過ごしやすい場だと思います（笑）
自身も、総合病院とこども医療センターを併用していますが、
レンタルベビーカーの数が20台以上あるし…
各階にキッズスペース広場、トイレは広々のキッズ便座完全完備
授乳室は大人も寝れるベット付き…、
食堂のキッズランチは多数あり
いたるところにアンパンマン…
（手術室やレントゲン室は遊園地並みの壁画にビデオにBGM）
デメリットは、秋冬になると 子供特有の感染系がうずまいているということです（笑）
九大の無機質な雰囲気とはうってかわりますね（＞＜
アップ君じゃなくお姉ちゃんがはしゃぎそう。
ただ秋冬は連れて行けませんね。お姉ちゃんからの親感染が確定しますから
はじめまして。
次男がダウン症、現在10ヶ月です。
前からブログを読ませていただいていました。うちの次男もTAMを持って生まれてきて、化学療法を受けました。そして、その他の合併症もアップ君と本当に似ていて勝手に親近感を覚えております。
お引越しされ、新しい地でもアップ君がのびのびと成長されることを陰ながら応援させて下さい！！
うちの次男もアップ君のように元気に大きく育って欲しいと願うばかりです。
はじめまして！こめんとありがとうございます（＾＾
合併症が似てて親近感・・・ダウン症あるあるですよね☺️
TAMは白血病リスクが少し高いみたいなので、ならない事を祈るばかりです。
うちのアップ君みたいに育ったら大変ですよいたずらばかりでワンパクが過ぎます。
ティッシュは必ず全部出します。高い所に置いていても、台を重ねて取ってティッシュ吹雪です。
お茶はこぼすし、パスタは手づかみだし、服着たままシャワー浴びるし、物は隠すし・・・
でもそのワンパクまで可愛く見えてしまう・・・バカ親ですね
これからもぜひ見守っていてください！
はじめまして。アメブロの方から神戸市へ引っ越ししてきたとの記事を見て訪問しました^ ^
うちの2歳の息子が先天性心疾患(両大血管右室起始症)で須磨区にあった時からこども病院にお世話になっています。
今年4月に産まれた次女もVSDありで兄妹で毎月な感じで通ってます。
7月頭に2人とも手術終わり経過見てるところです。
循環器内科、心臓血管外科、シナジス外来と通うので会うことがあるかもしれないです^ ^
双子ベビーカーで2人面倒見てるのいたら私かもです(￣▽￣;)
移転してから設備とかも最新、広々で過ごしやすいですよ(^-^)病院自体が明るいです。
病院内のコンビニではよくパンを買います。病院内で焼いてるパンです。
外来で待ち時間に息子のおやつ、明日の朝食に買ってます。
入院する病棟もプレイルーム広くおもちゃも充実してたり、テレビもブルーレイプレイヤーと備え付けられていて
移転前とかなり違いますので良い感じです。
IKEA
東京インテリア
ハーバーランドumie
イオンモール神戸南
水族館やらといろいろすぐにあるので
住みやすいとは思っています^_^
色々と助言ありがとうございます！
こども病院、なんか楽しそうな場所ですね。九州大学の頃は、近くにつれギャン泣きしていましたから、少しは変わってくれるといいですね。
病院だけでなくIKEA恐怖症にならなければいいですが（汗）
付き添いで7歳のお姉ちゃんも一緒に行くことがあるのですが、彼女も楽しめる場所はあるっぽいですね。
さすがこども病院！九州大学病院とはおおちがい（＞＜
子どもも親も楽しめる場所ですね〜。