その他ダウン症情報

質問コーナーへの回答 沢山の質問ありがとうございました!

質問コーナー回答編

先日実施しました質問コーナー。本当に沢山の質問をありがとうございます!

インスタグラムを含めるとまとめきれないほどの質問をいただきました。私は幸せ者です。

 

今日はいただいた質問の一部にお答えしたいと思います。ただ細かな質問はかなりの数があるので今回は載せきれません。せっかくいただいたのにごめんなさい。いつかお会いした時に聞いていただければ幸いです。

・・・だってまとめるの大変なんですよ〜(涙)本当は一件一件お返事した方がいいのはわかっているのですが・・・

 

では”アップ君への質問””ダウン症関連の質問””アップ君ファミリーへの質問”に関して書いていきたいと思います。

れっつごーーー!

 

アップ君への質問

一番多かったのがアップ君への質問です。って当然か。

 

生年月日は?

2013年8月18日 もうすぐ5歳!ってあれから5年経つのか〜。早すぎ!

 

身長・体重は?

身長:90cm・体重:13kg ちっちゃすぎ!

身長と体重ってアップ君への質問ですよね?”現在の身長と体重を教えてください”って名前が入っていない質問があったので、もしや私の身長と体重を聞かれ・・・って誰が興味あんねん!!

 

好きな食べ物はなんですか?

ポテトと白米!!

 

アップ君に腹たちますか?

1日5回は腹たちます(笑)

 

好きなキャラクターは?

バイキンマンとバズとジョージ!

 

アップ君はなんでそんなに可愛いんですか?

私の息子だからです(笑)

 

アップ君はイケメンになると思いますか?

なるはずない!

 

小学校は普通級に通いますか?

悩まし〜!きっと支援学級に通う気がする😊

 

パパお気に入りの動画は?

甲乙つけがたいけど、この怖がる動画好きかな〜。

 

パパに似ているところは?

顔・イタズラ好き・ママが好き💕

 

一番成長を感じた瞬間

やっぱり歩けるようになった瞬間かな〜。

 

街中でアップ君と言われたことありますか?言われてどう思いますか?

街中で突如話しかけられたこと何回かありますよ。「アップ君ですよね?」って。

ビックリしますが、とても嬉しい

悪いことはできないわ〜と身が引き締まります😊

 

幼稚園の決め方

何箇所も電話しまくりでしたよ。加配は当然無理だろうな〜と期待せず電話しまくっていたら、近くの友人がいい幼稚園教えてくれました。

ダウン症でその幼稚園を卒業した家族にまであってお話聞きました〜。

 

身の回りのことどれくらいできますか?

服の着脱⇨本当はできるけど、やってもらう王様状態。

トイレ⇨現在トイトレ中。ほぼ無理😭

靴⇨これは脱ぎ履きできます。

体を洗う・拭く⇨私がやっちゃう。ダメですよね〜。

 

長く遊んでいるおもちゃ

基本音が出るやつはなんでも好きですよ。簡易キーボードとか。

でも一番長続きするのは、ティッシュ全部出す遊びです😭我が家のおしりふきとかティッシュとか、朝起きたら全部出されていたこと多々あります😡

 

将来の夢は?

写真家&ウクレレ奏者😊

二人でウクレレと写真持って、海辺でポロンポロン弾きながら、気になる写真を撮る。素敵でしょ〜。

 

アップ君はハーフですか?

 

関西人と博多人のハーフです(笑)

 

ダウン症関連の質問

療育や合併症に関する質問もいくつかいただきました。それをまとめます。

 

ダウン症のパパママさんとどうやって知り合えますか?

やっぱり親の会ですかね〜。

あと療育センターとかに親子通園したら、めっちゃ深いお友達ができます!

 

TAMを持っていたら白血病のリスクが高まりますが怖くないですか?

怖いですよ〜。5歳が罹患のピークって聞きますから。

でも周りに2人白血病になった友達がいますが、今では元気一杯!”白血病になっても元気になってくれる”と信じています。

 

絶壁を防ぐための方法はありますか?

ない気がするな〜。結局遺伝な気がします。

ちなみに私は80度ぐらいの断崖絶壁。妻は完璧にまん丸な頭蓋骨。アップ君は間とっていい感じの丸さになりました😊

 

失礼なことを言われた時の対応

ブログ等SNSで言われたら、完全にスルーですね。まあ気にならないですし。

知っている人に言われても気にしてない態度をしますね。きっとダウン症を知らないから、心無い一言を言ってしまっていると思うので。そういった偏見がなくなる世の中にしなければ!

 

家族以外へのカミングアウトの方法

わざわざ「うちの子ダウン症なんです〜」って言うのも変ですよね。

なので、自然に身をまかせます。「ゆっくり成長するんですよ」って一言添えるだけ。ダウン症は顔でわかってもらえるから楽😊

まあっても仲の良い友人には伝えていますが。

 

どんな作業療法士だと任せてよかったと思えますか?

やっぱり笑顔を引き出してくれる人だったらいいですよね!

ただ黙々と療育してくれる人もいますが、アップ君が楽しそうにしている姿を見るのが一番嬉しい。

 

家族への質問

結構多かったのがアップ君以外の家族への質問です。興味あるか?って質問もありましたが、真摯に答えますね😊

補足
ここからは多分興味ないと思うので、 読み飛ばしちゃってください💦

 

アップ君パパみたいに心を強く持てる秘訣は?

実は私、ガラスのハートの持ち主です。すぐ凹んでしまいます。めっちゃ心は弱いです。

でも家族に支えられ、なんとかやっていけています。

ぜひみなさん癒してください💦褒められると一気に調子乗るタイプです(笑)

 

お姉ちゃんに弟がダウン症だと伝えていますか?

まあ小学校生になったら、さすがに気づきますよね〜。「なんでアップ君は小さいの?」ってよく聞いてきてました。

普通に「アップ君はダウン症やからね〜」って伝えています。気合い入れて「実は話があるんよ・・・」なんて伝え方はしていません😊

 

パパとママの馴れ初めは?

カナダで出会って、すぐラスベガスとバンクーバーとの遠距離恋愛の末、結婚。なんかロマンチック(古)じゃないですか?そして会った瞬間ビビビと私は来たので、いわゆるビビビ婚です(古)。

ちなみに写真は当時仕事で行ったアンテロープキャニオン。まだ私若くて細いわ〜。ここから10kg太った現在(涙)

 

写真綺麗ですけど何を使っていますか?

私はα7ⅢかiPhone。

妻はG7XmarkⅡとiPhone。

 

親の保険は何がいいですか?

昔こんなブログ書いたな〜↓

 


なにかみなさまとの共通点などありましたでしょうか?自己開示って恥ずかしいですね。

これを機にまたアップ君ファミリーを見守っていただければ嬉しいです。

POSTED COMMENT

  1. あつ より:

    TAMの質問をした者です。
    回答して頂き、ありがとうございました。

  2. ゆずこ より:

    ブログ読みましたぁ~( ´∀`)私の知りたかったアップ君の事がたくさん書かれていて良かったです(*´ω`*)

    体が小さくてもこんなにかわいくて元気いっぱいだもん‼️今のままでいいですよ~

  3. KANADAY より:

    1日5回は腹たちますの回答と写真がウケた〜!
    腹立つ顔しとるけど憎めんのよねー♡

  4. nao より:

    たくさんの回答、お疲れ様でした!
    一問一答、うんうんと共感したり、そうなんだぁ、なるほど、と他の方の質問でも勉強になったり、素敵な記事でした(^^)
    ありがとうございました!

  5. […] 質問コーナーへの回答 沢山の質問ありがとうございました! 先日実施しました質問コーナー。本当に沢山の質問をありがとうございます! インスタグラムを含めるとまとめきれないほ […]

  6. tkkcmm より:

    ブログ読ませていただいています。
    アップくん可愛いですね^_^

    ちなみにアップくんは甲状腺機能低下症とのことですが、いつから服薬を始めましたか?

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