３歳年上のお姉ちゃんがいるアップ君。毎日いっぱい遊びいっぱい喧嘩をする、どこにでもいる姉弟の姿を見せてくれています。
そんな微笑ましい姿を見ながらも、親の私としては心配事があるわけですよ。
アップ君の存在で、娘が辛い思いをしてしまうのではないか。アップ君を煙たがる時が来るのではないか？
そんな心配は消えないわけで、このブログでもきょうだい児問題は何度か書いたことがあります。
そんな中、ヨコハマプロジェクトさんが開催してくれた、”ツナガリウォークオンライン”にきょうだい児関連の専門家の講演会が！！しかもアメリカからWeb配信！
今回のイベント全体調整するの大変だっただろうな・・・想像しただけで、もう頭が上がりません。ありがとうございます！
今日はその講演内容を少しだけ書きます。参考になれば嬉しいです。
今回のイベントの概要を書いたブログ記事↓
講演いただいたお二人
講演内容の前に、講演していただいたお二人を簡単に紹介します。なんとアメリカからのWeb配信！すごい時代になったもんだ。
ダウン症きょうだい児の専門書を書かれたお二人です↓
ブライアン・スコトコ氏
”コストコ”と読んだ人が多いのでは（笑） 非常に著名なスコトコ氏。
米国マサチューセッツ総合病院のダウン症候群プログラムディレクター。ダウン症のきょうだいを持ち、マサチューセッツ州ダウン症議会の名誉理事会の委員も務めるダウン症に関する専門家。
スーザン・レヴァイン
障がいがある人とその家族にサービスを提供する非営利団体のFamily Resource。 Associates、Inc.の共同創設者兼ソーシャルワーカー。バックネル大学で心理学の学位を、コネチカット大学で子どもの発達と家族関係の修士号を取得されています。
お二人の肩書きを見るだけで、ダウン症に関する知識と様々な事例から得られる経験をお持ちだとわかります。
講演内容
講演内容はダウン症きょうだい児822件のアンケートを元に構成されていました。
①アンケート結果
②きょうだい児から専門家への質問
この2つを織り交ぜながら、きょうだい児はどんな想いを持っているのか？そして親がきょうだい児へどう接すれば良いのか等を約1時間お話いただきました。
きょうだい児の生の声・・・めっちゃ気になるー！
講演内容を全て書くわけにはいかないので、2つほど冒頭で気になった事を書きます。興味持っていただいたら、ぜひ本買って読んでみてください。
アンケート結果から
12歳以上のきょうだい児、何％が「ダウン症を持ったきょうだいが好き」と答える？
非常に多感な時期も含まれる12歳以上。「きょうだいなんて嫌い！」って思うんだろうなって想像しません？私も2歳上の兄がいますが、中学校・高校の頃なんて、口が裂けても「好き」なんて言えませんでした（笑）
みなさん、何％ぐらいのきょうだい児が「好き」と答えたと思いますか？
なんと96％！
アップ君にも3歳上のお姉ちゃんがいます。これからお友達にからかわれる日が来るかもしれません。アップ君がお姉ちゃんにチョッカイを出し続けるかもしれません。
それでも「弟が好き」って言ってくれるかも、と考えると幸せに感じます。なんて素敵なアンケート結果なんだ！
きょうだいからの質問
教育上の事で、きょうだいから出た質問の一部↓
- 私の妹は特別学校に行かなくてはならないですか？
- なぜ弟は就学前の教育を2度受けるのですか？
- ダウン症がある人たちを教育する際に最善の進め方は何？
- ダウン症のある人たちは大学を卒業できますか？
このときスコトコ氏の一言が強く印象に残りました。
”ダウン症を持ったきょうだいを守りたい”という想いが詰まった質問が多い。
確かにー！
なぜ区別されるのか？という質問には、「きょうだいもみんなと同じ生活をおくらせてあげたい」という想いが詰まっているんですよね。
今回は2つだけ紹介しましたが、もっと沢山のアンケート結果や質問、そしてお二人の見解が話されていました。
時にはハートウォーミングなエピソード、時には現実を直視するデータなど。どれも参考になることばかりで、改めて娘への接し方を意識しようと思えました。
またお二人の講演会が予定されているそうなので、その時にはブログでお伝えしますね。
改めてになりますが、ヨコハマプロジェクトのみなさま。開催ありがとうございました！また講演会等あったら参加します！
そう言えば昔､アンビリバボーででやってましたね｡
両親が娘さんにダウン症と言わずに育てて丁度家族でテレビを見ていた時にその娘さんが『ダウン症って何?』って言ったのがはじまりで両親は包み隠さずに言ってそして大学行って卒業して英語訳す人になり絵本等訳してますね｡
岩元綾さんって言う人でしたね｡
凄くたんのうに話し発達障がいの鏡って思いましたね｡
アップくんの家庭はお姉さんがアップくんの存在が将来重荷にならない様にされてますので、お姉さんに負担はかからないのではないかな？
私生活もだいぶ裕福に見受けられますのでその点も何ら問題無いと思います。
こう言う問題は中流家庭の問題で、アップくんファミリーには直面しないと思います。
ありがとうございます！娘には重荷にならず、しっかり特別扱いする機会も設けながらフォローしているつもりではありますが・・・悩みは尽きないですね。
ちなみにうち、まっっったく裕福じゃないですよ（汗）
実家は決してお金持ちじゃないです。お金持ちに生まれたかった（笑）たのしい家庭ではありましたが
思わずスクショ取りました。
「96%」
そっかー。そっかぁ。。。ほっ。
うちがどうなるかはまだまだ先のことなのでわかりませんが、とてもとても希望の持てる、希望のある数字に涙が止まりません。
最近、岸田奈美さんのnoteを読んで、感動&爆笑の涙で胸がいっぱいになっていたのですが、きょうだい児に関する明るいお話を聞くと本当にホッとします。
岸田奈美さん、最近note読んでいなかったので覗いてみます☺️
きょうだいがなるべく重荷と感じず、「ダウン症を持ったきょうだいのお陰で成長できた」って思える環境を親としては作ってあげたい！
またきょうだい関係の勉強会あったらブログで共有してしまーす
こんにちは。
ダウン症きょうだいの、ゆい子です。
このような講演会が配信されていたとは、存じあげませんでした。
ぜひ、お聴きしたかったです。
内容の一部をご紹介してくださり、とても嬉しいです。
パパさん、ありがとうございます(^.^)
12歳以上のきょうだい児さんの96％が「ダウン症を持ったきょうだいが好き」と答えられたとは、驚きました。
(ちなみに、アンケートは、日本人きょうだいさん対象でしょうか?)
私も、妹が昔から大好きで、妹をまもりたい気持ちが強かったです。
周囲のきょうだいさんを見渡しても、ダウン症きょうだいさんを嫌う人は、少ない印象を受けます。
とはいえ、親御さんたちには耳が痛いかもしれませんが、
親御さん(特にお母さん)との関係がギクシャクしているきょうだいさんは少なくないと感じます。
以前、ある成人したダウン症きょうだいさん(姉)が、
『私にとって妹は、障害児ではなくフツウの妹。だから、対等なきょうだい関係を築きたい。だけど母は、私に保護者のような対応を求めてくる。それがしんどい』とおっしゃっていたのが印象的で、とても共感しました。
私の母も、妹への「かわいそう意識」が強かったと思います。
「助けてあげて」「優しくしてあげて」「好きでいてあげて」と私に慈愛 ? やお世話を強く求めていました。
当時は自覚がなかったのですが、今思えば重かったです。
フツウの兄弟関係だったら、ここまで求めなかったと思います。
世間の人からも、「優しいお姉ちゃんでえらいね」「お母さんを助けてあげてね」「妹さんの分まで頑張ってね」とよく声をかけられました。
ですが、それもまたプレッシャーでした。
「優しく理解あるお姉ちゃん」にならないといけないと、頑張るようになりました。
世の中には、「障害はかわいそう」「障害者には優しく接するべき」という価値観があり、おそらく私の母も、その価値観を持っていたと思います。
子どもを持って初めて障害と向き合った母の目には、
「ダウン症」や「人より劣る(ように見える)部分」が強調されて映っていたのかもしれません。
小さい頃から妹のありのままを受け入れてきた、きょうだいの私とは異なる見え方をしていたのかも。
そのズレが、母と娘の心のすれ違いにつながっていったのかも。
40代の今、そんな風に感じます。
今は母との関係は改善しつつありますが。
「できないことがあっても別にいいやん。お母さんもありのままの妹を受け入れてくれたらいいのに」とずっと願っていました。
個人的な意見ですが、
障害者のきょうだいは、幼少期から「いい子」や「優等生」であることを親や周囲の大人たちから求められ、ネガティブな感情を抑え込む傾向があると思います。
ネガティブな感情をためすぎると、大人になって爆発し、不登校やうつなど精神的に不安定になりやすいと思います。
私は、妹で手一杯の母をみていて、「お母さんに心配かけちゃいけない」と自分の気持ちを抑え込んできました。
日頃から、娘さんとの関係を大切にされ、勉強熱心でいらっしゃるパパさんには何も申し上げることはありません。
ですが、「うちの子はいい子だから」と、安心されている親御さまがもしおられましたら、一度「我慢しているのではないか」と気にかけていただけたらと思い、おせっかいながら書かせていただきました。
すべてのきょうだいさんが、健やかに成長されますよう願っています。
ゆい子さん、コメントありがとうございます。
なるほど・・・とても参考になります。
うちもお姉ちゃんに、「アップ君見といて」とか言ってしまっていて、反省をしました。
一般的な姉弟ならよくある光景かもしれませんが、これが続くと娘にとって、弟が重荷になるのではなく、親の一言が重荷になってしまうんでしょうね。
いただいたコメント妻と読んで、「なりかねないな・・・」って二人で言っていました。
肝に銘じます！ありがとうございます。