勉強会に参加! 急激退行とは?施設に入る年齢は? 暮らしを支える健康管理

今まで色々なダウン症に関する勉強会に参加してきました。

そして先日”ダウン症児・者との暮らしを支える健康管理”という題で、関西で有名な小児科の先生の講演・勉強会に参加させていただきました。

 

その勉強会がま〜最高。今まで受けた勉強会の中で一番タメになりました。

様々なデータを用いて、大きくなった時のダウン症者との生活をイメージさせてもらい、注意点まで教えていただきました。

”現実はやっぱり・・・”と思う反面、今から意識しとくことで色々準備できる。2時間があっちゅーまでした(笑)

内容を全て網羅はできませんが、2点だけ紹介させてください。あくまで一部分なので、誤解のないよう読んでくださいね(^^v

いつもと違って真面目なブログなので、興味ない方は他のブログみてあげてください(涙)

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施設にはいつ頃入る?

まず一番初めに気になったのは、ダウン症者ってどこで生活してる?年齢別の暮らしている場所がデータで紹介されていました。

親亡き後のタメにも、早めにグループホーム等で生活させないとな〜と考えている私たち。でも子離れできるかが不安で不安で(笑)

先輩ダウン症者の兄さん姉さんは何歳ぐらいから実家暮らしではなくなっているのか?気になりません?

教えていただいたデータはこちら↓

  16ー19 20歳代 30歳代 40歳代 50歳代 60歳代
在宅 59 136 46 26 1 0
施設 2 20 59 75 61 18
GH/CH 1 9 18 14 3 0

 

※ダウン症を持つ人々の自然歴アンケート調査概要(2010)
※GH=グループホーム CH=ケアホーム

 

やはり30歳40歳ぐらいから実家暮らしじゃなくなる子が多い。もっとグループホームでの生活が多いと思ったのですが、意外に少ないんですね。

先生曰く、昔は今よりもダウン症者の平均寿命は短くて、喋られない人が多かったらしいので、施設で過ごす人が多いのかもしれません。

アップ君が30歳40歳の頃は、もっとグループホームでの生活者が増えてそうな気がする。

 

そして私は何歳ぐらいから施設に入ろうかな〜。綺麗な老人ホームだったら70歳すぎたあたりから入っても面白いかも(^^ みんなでワイワイしながら晩年を過ごしたい!(笑)

別の勉強会で聞いたのですが、障害を持った子供と一緒に入れる老人ホームが最近あるみたいですね!それ聞いたとき「最高やん!」って思いました😊

 

急激退行

急激退行とは
急激退行症は、成人期の21トリソミー患者に見られる。「言葉を発しない」、「寝たきりになる」、「コミュニケーションが取れない」などの症状が突発的に出現する。

”急に体にガタがきた” って感じよりも重い急激退行。”今までできたことが急にできなくなった” ”急に一つのことにこだわりが強くなった” ”急に怒りっぽくなった” などなど、生活の質(QOL)が下がるので、なるべくこの急激退行は後ろ倒しにしたいところ。

先生曰く、環境の変化が急激退行を加速させる傾向にあるそうです。

”兄弟が結婚した” ”孫ができて自分だけに目が向かなくなった” ”優しくしてくれていたおばあちゃんが亡くなった” ”引っ越しした” 等。

年齢的には30歳で訪れる人もいるが、40歳代から多くなるそうです。

 

対策は”ソフトランディング”。急激な環境変化をさせず、少しずつ環境に慣れさせる意識を持つことだそうです。

なるほど〜。まだまだ先だとは思いますが、こういう情報が将来の安心へ繋がるんですよね〜。

 

他にも勉強になることを沢山教えていただきました!野中先生・主催者の皆様・教えてくれたマオちゃんママ、ありがとうございます。またこんな勉強会あったら参加して、皆様に情報をシェアしますね。

 

当日のアップ君

一緒に勉強会の会場に入ったアップ君。一丁前にスリッパ履いてついてくるんです↓

 

なんかお兄ちゃんになったな〜、スリッパなんて履かずに走り回ってるイメージしかないのに!スリッパ履くなんて大人!

そう思った10秒後↓

 

スリッパどこいってん!(笑)

講演会の会場に着いても、ペンで落書き体制万端↓

 

初めはお絵かき帳でごまかしていたのですが、30分後に集中力は枯渇し、脱走を試みる始末(汗)結局妻が見ていてくれました。すごいいい勉強会だったから、二人で聞きたかったのに!

ヤンチャキッズのいるご家庭は、夫婦で参加できないと大変だ〜(><

 


 

こうやって勉強会に参加して、気になるところをブログでシェアする。少しでもお役に立てられたら嬉しいです。

さてアップ君の40歳はどんなオッサンになっているかな?その頃私は74歳か・・・ダンディおじいちゃんになれるよう頑張ります!

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14 件のコメント

  • 急激後退・・・そんな事あるんですね。初めて知りました。
    職場の通所授産施設にいる40代半ばの可愛ーダウンくんがまさにそうなのかな?って。

    中学時代まではとても活発で悪戯っ子だった男の子お父様が亡くなって一言も喋らなくなったと聞いた事あります。
    これも急激後退なんですかね?

    でもいつも笑顔で好きな畳の部屋で寛いで時には小さい時に習っていたピアノを弾いてみたりと穏やかに日々お仕事頑張ってます✨

    平日はGホーム(ショートステイ併設)
    週末は自宅で過ごされています☆

    ただ向かい風が苦手過ぎてお出掛けしたい時に風が強いとガンとして先に進めないので良く居残りになってます( ̄▽ ̄;)

    どのお母さんもそうですが
    自身が動けなくなったらどうしようと心配されてます。
    高齢でもあり早く入所させた方が良いのか?と。
    無理して離れなくてもいんじゃないかな?と思うけどやはり私の思いが浅いのか・・・。

    自分が動けなくなったらどうしようとは私も考えますが…それとは違うんですよね。
    最近小さな老いにビクビクしてます^^;

    何か分け分からない事書いてすみません(。>ㅅ<。)

    アップくん大好きですー
    私の職場にアップくんファンがたくさんですよー

    • 私も急激退行初めて知りました。ネットで色々調べたのですが、うつやアルツハイマーの一種だそうなので、誰でも訪れる現象みたいです。
      ダウン症を持った人たちは少しだけ早いみたいですが(汗)

      私はまだグループホームや入所施設がどういった雰囲気なのかを知らないので、どうとも言えないな〜と思っています。
      でも早めに社会に出して、私たちがいなくても生涯を全うできるようにするのが、親の役割だなと。って偉そうに言う資格まったくないですが・・・

      アップ君がそのことを考えるのはあと20年〜30年後ぐらいですかね。まだまだ先で、制度とかもどうなっているかわからないので、今は楽観視しておきます。

      アップ君ファンがいるなんて!光栄です。皆様にもよろしくお伝えください

  • かわいいアップくんを楽しみに拝見しています。
    はじめまして!
    わたしは4人兄弟で兄(長男)がダウン症です。44歳です。急激退行、初めて知りました。母が5年前に亡くなり、兄と私とで最期を看取りました。今は、兄と弟と私と3人で自由気ままに生活しています。GHも考えたことありますが、なかなか兄離れができなくて(笑)一緒に生活しています。お互いの息抜きのために、ショートステイも使っています。今のところショートステイを使いながらの生活で不自由ないので、GHは考えてないのですが年齢を重ねると環境は変わってきますよね、そうするとGHで生活するとなると歳をとってからよりも早めに慣れといた方がいいのか、兄の自立心のためにもGHでの生活をした方がいいのか、悩みどころです。GHは通ってる作業所が作ったGHが希望なところでもあります。ドキュメンタリー映画で『やさしくなあに』は、おススメです。
    40歳のアップくん、どんな感じでしょうか、楽しみですね。
    貴重な情報を、ありがとうございます!

    • 大先輩からのコメント、すごく勉強になります。
      ご兄弟にとっても、素敵なお兄さんなのですね!アップ君にも姉がいて、将来二人の関係がどう作られていくのかが不安です。
      きっと可愛がってくれるとは思うのですが

      やはり社会生活になれるためにも早めのGHがいいのかなと考えていますが、あと30年〜40年後、制度含めどうなっているんでしょうね
      きっと笑顔にあふれた生活になると信じて、楽しみにしています!

      これからもアップ君を見守ってあげてください!

  • かわいいアップ君いつも見ています。
    急激退行、初めて知りました。少し不安を感じますが、まだ先なので、今は楽観視しておきます。今が、今の毎日を大切に過ごしたいと思います。

    情報ありがとうございます。

    • いつも見ていただきありがとうございます。
      私も話聞いて、少し不安を感じました。でもたくさんコメントもらって、やっぱりみなさん愛ある生活を送られているんだな〜とも思います。
      将来はもっともっと住みやすい世の中になっていると思うので、今を全力で楽しみましょう(^^v

  • 現在45歳の妹は、数年前に急激退行の症状が現れました。
    陽気で、元気で、おしゃべりだったのに、
    食欲が落ち、やせて元気がなくなり、言葉を話さなくなりました。
    こだわりが増え、動作は緩慢に。着替えに一時間以上かかったりします。
    作業所にも通わなくなりました。

    病院にも行きましたが、「薬は飲みたくない」と首をふったので
    自宅でゆっくり、妹のペースを見守っている最中です。
    休養が功を奏したのか、食欲も戻り、週1回、学研教室にも通えるくらい、回復しました。
    この調子でショートステイにも!、とチャレンジしてもらったのですが。
    さすがに泊まりはきつかったようで、何度か利用しましたが、今はお休み中です。。。
    父にべったり甘え、父には笑顔を見せるのに、私と母は無視します。(反抗期だと思います~(涙))

    急激退行は、個人的には「うつ」、もしくは「燃えつき」の一種ではないかと思っています。
    ダウン症だからなりやすい、、のではなく、日頃から本音を抑え込むタイプの人に起きやすいのではないかと。
    もともとそういうタイプの人に、環境の大きな変化が引き金となるのではないかと勝手に思っています。

    私の母はスパルタ療育ママで、私も妹も、母の思い通りでないと、よく叱られました。一般的に、親が厳しすぎると、子どもは気持ちを抑え込みやすい傾向があると思います。
    実は妹は作業所で蹴られたり、いじめられたりしていたのですが。
    「お母さんに心配かけたくない」と我慢していたようです。
    こっそり、私に話してくれました。
    私も妹と似たタイプで、不登校を経験し、もう長年、心療内科やカウンセリングのお世話になっています。(今、回復に向かってます♪)

    個人的な見解で恐縮ですが、
    ダウン症がある人は、人の気持ちにとても敏感で、親の期待に応えようと、ものすごく頑張ってしまう人が多いんじゃないかな~と思います。
    妹は、自分にダウン症があることを母が悲しんでいる、とたぶん気づいていました。だから、「少しでもお母さんを喜ばせよう!」「期待に応えよう!」と、母のために無理して頑張っていたのかもしれません。
    一卵性母子のように、ずーっとべったりだった母と妹ですが。
    ようやく子離れ、親離れ(私にとっては妹離れ)の時期が訪れたのかも。。。
    そう思うと、急激退行は悪いものではなく、むしろ私たち家族には必要なものだったのかな?と思ったりもします。

    長々と失礼しました(^.^)
    妹の30代、40代の友人たちは、在宅でご両親と同居の方もいれば、
    グループホームに移行中の方もおられます。
    直接の知り合いではないですが、おひとり暮らしをされている方もおられます。
    パパさんのおっしゃる通り、将来的には、グループホームや一人暮らしが増えていくのかもしれませんね。

    いつも素敵なブログをありがとうございます~(^o^)/

    • いつも応援していただきありがとうございます。
      そうですね、急激退行は決してダウン症だから障がいがあるからと言うわけではなく、誰にでも起きる事ですね。
      私の知人にも級に家から出るのが怖くなって、ずっと篭ってしまった人もいます。

      我が家は”危ない”と”迷惑”に関しては厳しく言いますが、他は優しく論するように心がけています。ついきつく言ってしまうこともありますが
      お姉ちゃんにもアップ君にもノビノビ楽しく、一緒に暮らせたら幸せだな〜と思います。

      アップ君がGHや施設を考えるタイミングは、あと30年後?ぐらいだと思います。彼らが住みやすい世の中になっているかどうかは、私たち若い世代の役割とも考えています。
      上の世代も、我々の世代も笑顔で暮らせるよう、微力ですが活動続けていきたいと思っています。

      これからもアップ君ファミリーをよろしくお願いいたします。

      • お返事をありがとうございます(*´▽`*)
        ブログで、アップくんやお姉ちゃんの、のびのびとした姿をみるたびに、
        パパさんママさんの愛情をたっぷり受け取っておられるだろうな~とうれしい気持ちになります。
        うちは、母が怖すぎて(笑)
        すぐ怒られるので、いつも、びくびく顔色を伺って生きてました。
        でもまあ母も、先が見えない不安で、心に余裕がなかったんだろうな、、と、今なら少し思いやることができます。

        最近母に、
        「私たち家族の体験を、伝えていかない?助かる人が、おられるかもしれないよ」と提案してみたのですが。
        「金澤翔子さんのような成功例じゃないからイヤや」と断られました(汗)
        どうやら母は、才能に秀で、富や名声を得ることが人生の成功で幸せだと思っているようで。

        「じゃあ聞くけど、一生寝たきりで全介助の人はどうなるん?」
        「そもそも成功って、なんなん?人の生き方に他人が点数つけられるんやろか」
        「子どもの療育に親が必死になりすぎると、ダウン症がある子も、きょうだいもしんどいよ~って伝えてみたら」
        と、説得してみましたが、いい返事はもらえずでした。。。(涙)

        妹は、高校時代、彼氏がいました。
        成人式には、ひもビキニを着て写真撮影し、ご満悦でした。
        アイドルや歌が大好きで、コンサートにもよく行ってました。
        そして、「何がそんなに楽しいの?」と思うくらい毎日笑顔とユーモアで、私たち家族を笑わせてくれていました。

        私の知ってる妹は、とにかく面白すぎるヤツです。
        また、のぞかせていただきますね~(^^)/

  • 大人のダウン症の方がどんな生活をしていらっしゃるのか、ぼんやりとしか知識がなかったのですが、あべけん太さんや、金澤翔子さんがテレビに出られた時、こういう生活もできるんだ!と希望を持った事を覚えています。
    自分の子どもがダウン症だと告知を受けた時、どの親も不安になりますし、落ち込みます。
    そんな時に、成人するとこんな身体の変化があり、こういうサポートがあってこんな生活を送っている、といった情報が身近にあると、少しでも安心に繋がるのかなぁと思いました。
    とても勉強になる記事をありがとうございます!

    • 私もアップ君が生まれた時、”成人を超えたダウン症者の情報ってぜんぜんないな・・・”と困った覚えがあります。
      でも勉強会に参加したり、先輩パパママさんにあったり、実際GHに見学に行ったり、そのたびにに幸せそうな姿に勇気付けられています。

      30年後にどうなっているかわかりませんが、きっと幸せに暮らせると今は確信しています。
      また情報仕入れたらシェアしますね〜。

  • こんにちは
    はじめまして
    アップくんかわいいです
    こんな話であれなんですが、、、みんな障害のある当事者のご心配をされますが、私はお姉ちゃんが心配です!っと言うのも私も弟も40代になりましたが、弟が高校生のときに統合失調症になり精神障害になってしまいました!両親はなくなり、始めは通院で一人暮らししでしたが、病状が悪くなり入退院を繰り返し本人も大変ですが姉である私も大変でした!全て私1人でやりました!私の人生は?と思ったことも正直あります!なのでどうかお姉ちゃんが将来負担がかからないように考えてあげてほしいです‎|•’-‘•)و✧今は長期入院しているので負担がかなりへりました!同じ立場としてお姉ちゃんの心配をしてしまいました(*¨*)親戚も将来お姉ちゃんに協力してあげてください!

    • こんにちは!
      弟さんを支えられていたんですね。きっと弟さんも心強かったと思います。

      私は娘の人生を自分で選んでもらいたい!”アップ君のお世話をしたい”なら頼るし、”つかず離れずがいい”なら対策をとるし、”離れて生活したい”なら絶対迷惑かけたくない。
      アップ君がダウン症だからと言う理由で、彼女に強制力が働く状況だけは避けたいのです。

      職業柄その対策は万全に取っているつもりですが・・・実際どうなるか(><

      私はアップ君に厳しくお姉ちゃんに激甘
      妻はお姉ちゃんに厳しくアップ君に激甘
      これからも夫婦でバランスとりながら、子供達と過ごしてきます

  • アップくんパパお忙しいのに返信ありがとうございます!
    私が思うことは障がいのある方を世の中全体で支えられるのが理想です
    ね♡
    アップくんと御家族を応援しております♡

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