バリバラ ”きょうだい”の悩み 第2弾 概要と感想 親として色々考えさせられたな〜

きたー!バリバラの”きょうだい”特集第2弾

アップくんにも3歳年上のお姉ちゃんがいて、”きょうだい”の悩み特集に私たちは興味津々。第一弾の時も食い入るように見て、とても参考になりました。

 

「”きょうだい”の悩み」第一弾のときのブログ記事はこちら↓
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バリバラ「”きょうだい”の悩み」の概要と感想 将来の家族像と目標が見えた気がした

2018年12月17日
今日の記事が気になる方は、まず第1弾のブログを見てくださいね😊
 

今日はバリバラ「”きょうだい”の悩み 第2弾」の内容と感想を書きたいと思います。親として「あ〜、そうなってしまいそう!」と思えることもあり、心構えにとっっっても役立つ内容でした。


30分弱の短い番組の中にギュッと凝縮された内容で、製作者のみなさまの思いが詰まっていました。ありがとうございます!
まだまだ伝えたい内容は沢山会ったと思います。そんな状況での私の感想です。ご承知ください👍 

 

すぐに手助けしてしまう親ときょうだい

知的障がいを持った実の姉と健常の妹がUSJに行く場面。

ワクワク楽しそうにしたり、大きい音に驚いたり、すごくハートフルな映像でしたが、あるシーンが話題に上がりました。

大きめのサンドウィッチを食べようとしている姉へ、ごく自然に妹が食べさせてあげるシーン

「一人で食べられないだろうと思ってつい・・・」 「食べ終わった後汚れるのを考えるとつい食べさせてしまう」 と妹さんが言っていて、私たち夫婦も「アップくんが同じ状況なら食べさせてしまうだろうな〜」と思っていました。

 

コメンテーターの人たちからは、つい手助けしてしまう気持ちはわかるが成長に繋がらない!と意見が相次いでいました。

私たちも意識しているときは自分で食べさせているのですが、つい手助けしてしまいます。ほぼ無意識です。食事だけではなく、服の着脱・トイレ・階段、なんでも意識して自分でやらせてはいるが、気がついたら勝手に手助けしている状況です。

 

玉木幸則さんのコメント

脳性麻痺がありながら、的確かつ本質をついたコメントを連発する玉木幸則さん

玉木幸則さんのWikipediaはこちら

本人の意思で手助けしてほしいかが言えるようにならないと。サポート役はまず何も聞かずに手伝うのではなく、手伝ってほしいか聞くのがよい。

てな感じのことを言っていたと思います。

自分のことは自分でする。手伝って欲しいときは自分でお願いする。改めてこれって重要だな、と思ったシーンでした。

 

「面倒見なくていいよ」と言っていた親が・・・

第一回に引き続き、ダウン症児者の兄弟姉妹ネットワークを開設された持田恭子さん(兄がダウン症)が出演されていました。

持田さんへのインタビュー中、ハッ!と思う一言が!

母が病気になったとき、「兄の面倒見なくていいよ」とずっと言っていた母から、「あなたしかいない」と言われるようになった。

 

うちも3歳年上のお姉ちゃんには弟のこと考えず、自分の道を歩んでほしい。そう思っている私たち夫婦。

しかし持田さんの一言を聞くと、”考えていても突発的な状況ではきょうだいに頼ってしまう”のかもしれないと思いました。

計画的に行かないことなんて沢山あるので、私たちに何かあったとしても、娘に頼らなくてもいいような準備が必要だと強く感じました!

持田さんありがとうとざいます!

持田さんのインタビュー記事を発見しました。
兄弟のネットワークを作ってくださってありがとうございます!
持田さんインタビュー記事

 

福祉ホーム代表者の一言

持田さんのお兄さん(ダウン症者)が住む福祉ホームの代表者様の言葉がとても心に響きました。

障害者は保護される側・健常者は保護する側、これを固定化するのはやめなさい。

自分の生活をきょうだいのせいにするな。自分の生活を自分で責任持って生きなさい。

 

 

こう言っていただける場所に、早い段階で巡り会いたいな。

アップくんが30歳の時、私は64歳。いつ何があるかわからない年齢です。今でもかなりの老化を感じているのに。お金の準備だけではなく環境の準備、支えてもらう人・場所を見つけておく。こう言った準備も早くしておかないといけないですね。

 

最後に

私はお姉ちゃんに激甘、まさに目に入れても痛くないと思えるほど娘溺愛パパ。彼女も超パパっ子で、これから先もパパ嫌いになるはずがありません(笑)

そしてお姉ちゃんは弟が大好き!喧嘩をしながらもいつも一緒に遊んでいます↓

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おもちゃの奪い合い おかずの争奪戦 チャンネル争い  毎日2回は喧嘩する姉弟なのに、いつも一緒👍  泣いたら親ではなく、姉に抱きつきに行く弟 弟と一緒に寝たがる姉  妻だけではなく娘の愛をたくさん受ける息子に嫉妬するパパでした🤣💦  #息子はライバル #勝てそうにない #愛をとりもどせ #姉大好きな弟 #姉弟愛   #downsyndrome #downandup #21t #21トリソミー#21trisomy #チーム21 #ダウン症 #アップ君  #α7ⅲ #7m3 #sel24f14gm #camera #photographer #photography #kids #portrait #snap #photo #sony

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子離れ親離れきょうだい離れできるか不安ですが、アップくんが20歳を超えたあたりから真剣に、社会生活へ慣れさせる環境整備を考えないといかんですな。

ただ高齢者や障がい者が社会生活をする環境は、昔と比べてかなり整っています。グループホームや福祉ホーム、要介護3以上になれば特別養護老人ホームに入所も可能でしょう。成年後見人制度もかなりよい制度になってきました。

アップくんが大人になった時には、もっと住みやすい社会になれるよう、私たちも頑張っていかないといけませんね!

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8 件のコメント

  • はじめまして。現在5ヶ月のダウン症の次男がいます。昨年末に出産しました。その時、アップ君パパのブログを産院で読んで涙し、そして、勇気を希望を沢山頂きました。長男は2歳で、今のところ健常児です。(←特に疑いが何かあると言うわけではないですが“今のところ”とします。)
    なので、考えさせられることが沢山あるなぁと今回のブログを拝見していて思いました。
    「アップ君とアップ君のお姉ちゃんみたいに。高嶋ちさこさんとお姉さんみたいに。育ってくれたらなぁ。」と思いながら日々を過ごしています。
    順番的に言えば親が先に逝くであろう、、、その後のこと、本当に考えさせられます。
    バリバラのこの特集、今後もずっと続いて欲しいなぁと思っています。
    そして、私も、子供たちにとって、色々と考えて備えたいなぁと思います。

    • このブログで勇気と希望を感じていただけるなんて、光栄です。
      うちの周りにもお兄ちゃん&弟(21T)の兄弟沢山いますが、例外なく優しくて力強いお兄ちゃんに育っていますよ。
      そんな魅力的なお兄ちゃんも学校で人気者になっています。全員です。みんなうちのお姉ちゃんの夫候補です(笑)

      きっと家族と社会とでこの子たちを支えながら、結局この子たちに成長させてもらって、しあわせで豊かな人生になるんだろうな〜。
      なんてかっちょいいこと考えています。

      これから何十年後、彼ら彼女ら住みやすい世の中になっていると思うので、楽しみにしていましょう

  • きょうだいじ…。うちは長女[5歳]次女[2歳]で次女がダウンガール。何よりもこれが私の中で一番大きな問題です。わたしはずっと長女に勉強や宿題をさせる時など「自分のために頑張りなさい。」と教えてきました。
    ただ、先日学校見学会で校長先生からのお話で…子供に「自分の為に…」と言ってませんか?という内容の話があり…。どうしても自分の老後は子供に負担をかけたくない。迷惑かけたくない…など思いますよね。でも、人は自分だけのためだけになんて頑張れません!人に頼られてる!期待されてる!喜ばせたい!褒められたい!力になりたい!という気持ちがあれば、自分のこと以上に頑張ります!だって、自分だけのために作るお料理は手を抜きません?人のために作るお料理は精一杯頑張りますよね!人は人に必要とされるとがんばれます!という内容の話を聞き、なるほどなぁ!と感じました。それから、もうすこし、素直にむすめにたよってもいいのかな?と思いました。

    • とてもいい言葉ですね。きょうだいを思うがあまり、きょうだいの考えを尊重する事への意識が薄れていたのかもしれません。
      わたしも、コメント読みながら「確かにそうだよな〜」と強く感じました。

      アップくんのお姉ちゃんが将来どんな考えを持つかはわかりませんが、彼女にとっての生きがいが見つけられるよう、親として模索していかねば。
      子育てって難しい(><

      • 人は皆、必要とされるという事が最大限の、原動力になるのかもしれませんね。その後、娘に、「私たち家族にとって、あなたの力が必要なんだよ。」って伝えてみたら、嬉しそうな顔してました。

  • きょうだい第二弾、見てくださったのですね!
    今回も、こんなにも分かりやすくまとめて下さってありがとうございます。
    さすがです~(*^^*)

    私はとっても楽しく見させていただきました。
    お姉さんのマイペースな行動ぶりに、「(ダウン症がある)妹と似てる~」と吹き出したり。森三中の大島さんの「USJ、3時間でいいんですね」というツッコミに爆笑したり。居酒屋のおばさんの気さくさに「さすが大阪や!」と思ったり。
    ダウン症があるお兄さんの、ユニークさにも大笑いしました。
    友人(持田さん)から噂には聞いてはいましたが、本当に面白いお兄さんなんだな~と。ちなみに、うちの妹も相当面白いです(^^)

    私も、福祉ホームの理事長さんの言葉は、ガツンと響きました。
    素敵な理事長さん&ホームでしたね。番組をみた母も、こんなホームなら安心できる、、とつぶやいてました。

    「共依存」という言葉も心に残りました。
    日本では、家族のために尽くす人を「献身的な奥さん」「優しいお姉ちゃん」という言葉で美徳として評価されがちで、特に障がいのある人が家族にいると、共依存になりやすいと思います。
    私も、母の期待に応え、妹のためにと頑張ることがいいことなんだと思いこんでいました。ですが「自分よりも他人を優先する生き方」は、成人してから人間関係で困難を覚えるようになりました。自分のしたいことや本心がわからない。自己主張できない。人の顔色を伺い、人の評価を過剰に気にする。期待に応えられない自分には価値がないと考え、自分に自信が持てない、、。空っぽだった自分に気づき、AC(アダルトチルドレン)を自覚し、カウンセリングを受け、ようやく40代の今、本当の自分を取り戻しつつあります。「私はいるだけで価値がある」「自分を大事にできれば、人も大事にできる」とぶつぶつ呪文のように毎日唱えては、自分をほめ、励ます日々です。

    番組最後に紹介されていましたが、7/15に大阪できょうだいの講演会(バリバラコラボ企画)があるようですね。持田さんが講師を務めるようです。
    きょうだいが世間に認知され、
    「いい子じゃなくていいんだよ~」「そんなに頑張らなくていいんだよ~」と言ってくれる大人が増え、きょうだいへのプレッシャーが減ることを祈っています。

    • 返信遅くなりました(汗)

      「共依存」私もすごくきになるワードでした。
      早いうちに社会生活に慣れさせるため、グループホーム等で生活してもらおうと考えているのですが、ほんとうにその決断が私たちにできるのか、今から不安です。
      私たちがみとかないと!と言う気持ちより、離れたくないという気持ちで、ずっと一緒に生活してそう。

      これからどうなるかはわかりませんが、今回の放送を気に留めておくだけでも少し変わるのかもしれません。
      持田さんとかNHKさんとか、制作スタッフの方とかに感謝ですね!

      7月の大阪でのイベント・・・予定があっていけないんですよ〜(涙)持田さんの講演聞きたかった〜。

      • お返事ありがとうございます✨

        「離れたくない」という気持ち、
        すごく分かります。
        私も、妹がずっと我が子のような感覚だったので。頻繁に会えなくなったら、、と想像しただけで泣きそうになります。
        かといって、一緒に暮らしたくはなくて。気持ちは複雑です(>_<)

        70代の母はようやく、「子離れしないと」と自覚が出てきたようですが、慣れたパターンを変えるのは容易ではなく葛藤してます。
        私も、世話を焼きたくなる気持ちをグッとこらえて、妹離れにチャレンジ中です。近々母と、近くのグループホームを見学に行こうと話しています。
        昔はこういう話を、母とすることさえ出来なかったので、ずいぶんいい関係になってきたな~と喜んでます。

        7月のきょうだいの講演会、私は参加予定です。お役立ち情報などありましたら、またお知らせしますね~(^-^)/

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