”ダウン症出生前後アンケート”に寄せられたメッセージ抜粋 考えさせられます

ダウン症,出生前後,アンケート,結果,きょうだい児,ブログ,メッセージ,抜粋先日は皆さま、アンケートへのご協力ありがとうございました。

【アンケート結果】ダウン症出生前後

 

Down and UPだけでこのアンケートは成り立ちません。ブログ等で共有してくれた方々、アンケートに答えてくれた方々あっての結果です。改めて感謝いたします!

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あのアンケートの最後に、フリーメッセージ欄を設けておりました。数多くのメッセージが寄せられ、そのメッセージに感動させられました。

 

今日はそのメッセージの抜粋と、私の知る限りの協力頂いた方々を紹介させていただきます。

 

アンケートを共有してくれた方々

Kanaday

モチャモチャ日記

パティのブログ

SUNくん~神様からの授かり者~

餃子な大ちゃん。

こころさく。

ペンギン君の成長記録

sayukoaoiのブログ

みほとひまりとかのんと

ニコニコ笑って暮らそう

ひろがしの家

 

もしご紹介した以外にも、共有して頂いた方がいらっしゃいましたら、ぜひ教えてください。

本当にありがとうございました!

 

ブログの力は凄い!

実はアンケートを開始して、たった1週間程で300近くアンケートが集まっていました。日本全国から寄せられた、ダウン症を支える人たちの声が瞬時に集まったのです!

こうやってブログ連合で情報共有したら、あっっっ!と言う間に全国に届くんですね。改めてブログの力を感じました。

 

寄せられたメッセージの抜粋

沢山のメッセージの中から一部だけを抜粋したいと思います。感動するメッセージから、考えさせられるメッセージまで。

 

ダウン症と診断されても、全く動じなかったです。ただただ我が子が可愛くて仕方ないです。息子から、お母さん大好き、僕はお母さんを選んできたんだよ~生まれ変わってもお母さんを選ぶとか言われたら、本当最高です。

強く愛情たっぷりのお母さんです。その強さ見習わなければ!

 

風邪から心不全と不整脈が悪化し急変、3歳7カ月で亡くなりました。いま育てているみなさん、将来のこと、いろいろ不安もあると思いますが、いま一緒にいられる時間をめいいっぱい楽しんでください。

とても身につまされる思いで読みました。今アップ君を失うとか考えられません・・・このメッセージを読んでアップ君を抱きしめに行ったことは言うまでもありません。

 

孫がダウン症で産まれました。まだもう少しで2か月です。心臓疾患も持っています。きっと喜びもいっぱいあると思いますが、将来を考えると心配の方がまだ大きいです。祖母としてどんな支えになってあげたらいいか具体的にわかりません。

お婆様からのメッセージです。私たち親だけでなく、その家族もやはり大きな不安を抱えるのだと改めて思いました。もし祖父母の方々へのアンケートも実施できたら、何かのお役に立てるのかもしれません。

 

出産するまでダウン症だとわからなかったのでご近所さんから生まれたら抱っこさせてねと言われてました。私自身まだ人前に出る勇気がなく、近所の散歩は人がいない時にしていますがいつまでもそうは行かないと思っています。どうやってご近所さんに伝えていこうか悩んでます。

この問題は多くの方が通る道だと思います。皆さんはどうやってご近所や友人に伝えましたか?私は、”勢い”で伝えた覚えがあります。勇気を振り絞り、エイ!言ってしまえ!てな感じです。伝えて疎遠になった方は一人もいませんよ(^^

 

生まれてきたときあんなにショックだったのに、今ではかけがえのない存在。自分の気持ちの変化に驚いてます。他の健常児と交換ができるよって言われても、絶対に手放したくない!それくらいわが子を愛してやみません。あの頃はダウン症について、無知すぎて何となくのイメージしか持ってなかったから、きっと不安で怖かったんだろうな。

ですよね!Down and UPを立ち上げたのも、ダウン症児の可愛さを配信し、少しでも受容に繋がればという思いでした。無知からくる恐怖なんですよね。

 

出産後2ヶ月でまだ受容しきれません。いつになったら前向きになれるか。この先、完全な受容はできるのか心配です。手放しで愛せる日が待ち遠しいです。

2ヵ月というと、アップ君がこども病院に入院していた頃です。私たち夫婦もモヤモヤが解けず悩んでいたのを覚えています。環境や合併症等わからないので、簡単には言えませんが、アンケート結果によると67%の人たちが1年以内に受容しているそうです。きっとお子様は家族に笑顔をもたらしてくれますよ!

アンケート:どれぐらいの期間で受容できましたか?

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一歳未満のお子さんをお持ちの方には、WEST症の存在を知っておいて欲しいです。発作にすぐに気づくために。

”ユンタのゆっくり成長記”にも載っています(電子書籍だと17ページからWEST症について書いてあります)。

やはり早期発見がとても大切な病気なので、ぜひ調べておいてください。Down and UPでもWEST症についてまとめたいと思います。

 

ダウン症のパパになった方の心境などが知りたい

やっぱりパパブログって少ないですよね。私が知る限り、私を含めて5個ぐらいでしょうか。パパさんの心境を私も知りたいです!

 

最後に

他にも沢山のメッセージが寄せられました。全員の方に返信をしたい所なのですが、返信先がわからないのです。またご質問等ありましたら、いつでもコメントください。

アンケートを始める前は 「冷やかしや心無いメッセージが混ざるんだろうな」 と思っていたのですが、1通たりともそのようなメッセージはありませんでした。

反省点もありましたが、今回アンケートをしてみてとても良かったと思います。

 

このような機会がまたあったら、協力していただければ嬉しいです。


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