“ダウン症って不幸ですか?” 著:姫路まさのりさん 飛行機の中で号泣しました

ダウン症って不幸ですか?

昨年発刊された話題作、”ダウン症って不幸ですか?”。皆さん読みました?

ずっと感想をブログに書きたいと思っていたのですが、なかなかゆっくり書くタイミングがなく、やっと配信できます。

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今日は話題の本”ダウン症って不幸ですか?”を紹介いたします。もしまだ読まれていない方は、ぜひ手に取ってみてください。読む時はハンカチ必須です。

 

著者の姫路まさのりさんって?

放送作家でライターの姫路まさのりさん。

姫路まさのりさんFACEBOOKページ

1980年生まれなので、なんと私と同い年!見た目は若々しく、同い年とは思えないその風貌はヴァイタリティを感じさせます。トレードマーク(?)の長いひげがまたオシャレです。

 

そして担当されている番組が凄い!

関西に住んでいる方なら知らない人はいない「ちちんぷいぷい」や「ビーバップ!ハイヒール」と言った、超有名番組を担当されています。3年前まで大阪に住んでいた私たちにとっては、とても馴染み深い番組で、親近感がわきます。

 

そして”ダウン症って不幸ですか?”は2014年にABCラジオで放送された番組で、なんと日本民間放送連盟賞ラジオ報道番組部門最優秀賞を受賞されています。

https://www.j-ba.or.jp/category/awards/jba101390

 

本を読んでいただければわかるのですが、”ダウン症を知ってほしい!”というメッセージが込められており、とても使命感が強い方だと想像できます。

 

内容を少しだけ・・・ネタバレ注意

大きく分けて3章で構成されています。

第1章ダウン症の基礎知識

ダウン症と言う名前の由来や原因、生まれてくる確率等々、基本情報が挿絵付きで解説されています。ダウン症児が生まれたばかりの人、ダウン症者と関わりのなかった人が読んでも、とても解りやすい文章です。

 

第2章ダウン症児を持つ家族、それぞれの真実

ダウン症児を育てる5家族が紹介されています。ダウン症児を育てている私たちにとっては、この第2章が一番の興味ポイントです。

ぜひ読んでほしい!と思えるほど内容が充実しています。

  • 出生前診断でダウン症と診断され、出産したご家族
  • 望む教育を受けさせたい、就学で悩みを抱えたご家族
  • 就職のタイミングを迎えたご家族
  • 50歳に近いダウン症者と過ごすご家族
  • 10歳でわが子を失ったご家族

誕生⇒就学⇒就労⇒老後⇒天国

ダウン症児を育てる私たちが悩む項目を網羅した内容です。私自身とても参考になりましたし、読んで良かった!と心から思えました。

 

第3章ダウン症の療育

3歳までの早期療育方法が書かれています。ダウン症児が生まれたばかりの人達には助かる情報ですね!

 

感想

出張中の飛行機の中でこの本を読みました。

初めは「ふんふん、なるほど」と冷静になって読んでいたのですが、第2章に入ってから号泣です。姫路さん、あれ反則ですよ(笑)隣に座るオッサンに不信がられたじゃないですか!

 

アップ君を生んだ時の事を想像して泣ける。

アップ君が小学校に入学する時を想像し泣ける。

アップ君が働いた時を想像し泣ける。

アップ君と過ごす老後が楽しみすぎて泣ける。

アップ君が亡くなってしまう時を想像し号泣。

 

もうそれぞれの家族の状況をアップ君と重ねてしまい、しつこいほど泣いてしまいました。

そしてこの本を読んで、さらに将来が楽しみになりました!どのご家族も幸せそうに過ごす姿でインタビューが終わるのです。不安を乗り越え、幸せそうに過ごす家族が本から浮き出てくるような感覚に陥り、泣いている姿とはウラハラに、とても幸せな気分になったのです。

受容できていない時期にもしこの本を読めていれば、一気に不安から解き放たれたかもしれない。そう思えるほど、愛あふれる素晴らしい内容でした。

 

最後に

ダウン症に関わる人達も、縁のない人達にも読んでもらいたい一冊です。

この本を読んだ方に「ダウン症って不幸ですか?」と質問したら、なんと返ってくるでしょうか?私ならこう答えます。

 

ダウン症って不幸と考える事が不幸

 

”ダウン症者・その家族は不幸だ”という目で見てしまう。それって不幸だと思いません?せっかく幸せな気持ちになれる、ホッコリした気持ちになれるのに、ダウン症者は不幸だと見えてしまう。う~ん、モッタイナイ。

ただダウン症者をより身近に感じてもらえる社会が作られていないのも問題だと思います。私たちダウン症者の親が頑張って、自然と受け入れられる社会づくりをしないといけませんね。

そして幸せか不幸かは他人が決める事ではなく、自分で感じることですからね〜。間違いなく言えることは、私は幸せです(^^v アップ君も幸せと感じてくれているかな?


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16 件のコメント

  • 私、過去に知的障がいの方のお世話をする仕事をしてました。ダウン症の方や自閉症の方などのお世話をしてたんですがご家族にも色々な方がいましたね。
    毎週必ず面会に来るご家族がいる反面、入所当初から、私達が来ないといけないくらいの事があった時だけ連絡下さい。それ以外は全てお任せしますので。といい一切来所されないご家族もいたり。
    作業中にケガされたのでと連絡したら、そのくらいで連絡してくるな!と電話を切ってしまうご家族もいましたね。
    お世話してたから思うんですが、そう言いたくなる気持ちもわからないでもなかったです。
    ↑恐らく私と同じ職を経験してる方ならみなさん一度は感じる事だと思います。
    その本に書かれているご家族は幸せと言える部類に入ると思います。
    しかし世の中にはそう思えないご家族もいる事も事実なわけで。
    たぶん、周りの福祉が充実してもご家族の心情は変わらないのかなとも思ったり。難しいですね。

    アップくんはとてつもなく恵まれた子だと私は思います。

    • コメントありがとうございます。

      障がい者の方と関わりの深い仕事をされていたんですね。私たちが見られない重い部分も見られていると思います。まだ障がい者の親として新米の私とは違う、説得力があり勉強になります!

      Down and UPらしくなく、ちょっと真面目に心情を語ると・・・大変さは障がい状態の重さ・軽さ、家庭環境、育てる親の性格や周りのサポート環境によっても変わってくると思います。ただ”障がい者・その家族は漏れなく不幸だ”と考えられてしまうのは寂しい。

      アップ君が生まれた時、私たちも夫婦は”かわいそう”のレッテルを貼られました。その状況を打開するために、それまで以上に幸せそうな姿を周りに見せ、その結果”アップ君一家はとても幸せそう”と言ってもらえるようになりました。

      確かに障がい者・その家族には不幸な人いますが、障がい者を一括りにして不幸だと思ってしまうのはとても寂しく感じますし、当事者としては悔しい!

      これから先大変な事も待っていると思いますが、少しでも幸せそうだと感じてもらえるよう、家族みんな笑顔で過ごせたらと思っています。

      いつも見守っていただいてありがとうございます!これからもアップ君一家よろしくお願いします(^^v

  • 幸か不幸かなんて誰が決めるのでしょうね
    健常者は障がいがないから幸せなのでしょうか
    違いますよね
    難しいことは言えないけれど
    私は幸せかどうかよりも
    一生懸命生きていこうと思います

    • いつもありがとうございます!
      そうですよね、障がい者がいるいないに関わらず、幸せか不幸かは自分自身が決める事ですよね。
      ゆうこさんのコメントを見て、最後の一文を追加しました。

      しっかし、アップ君が生まれたとき”かわいそう”ってみんなから思われたのは今考えても悔しいです。

      ぜひこれからもアップ君一家をよろしくお願いします(^^

  • ご紹介、ありがとうございます。

    お気に入りに登録しているDOWN AND UP様に
    ご紹介いただけるとは…感無量です。

    細部まで読み込んで下さり、
    また、ご丁寧な解説に、ご自身の思いを巧みに加えて頂き、
    オフィシャルの解説文にさせて頂きたいほどです。

    ダウン症の子どもがいない自分が
    このような本を書いてよいものか
    悩むことばかりでしたが、
    ご家族から、「ありがとう」という言葉を頂けるようになり
    改めて 皆さんの思いをお伝えする事が出来た喜びを
    少しずつですが感じております。

    若輩者ですが、
    これからも 活動を続けていきたいと考えております。

    これからも 色々と教えて下さい。

    今後とも、宜しくお願い致します。

    • コメントありがとうございます。著者本人からコメントいただけるなんて、私は幸せ者ですね。

      ダウン症の子供がいない自分が・・・と書かれていますが、だからこそ素晴らしいと妻と話していました。ダウン症の親が書いたら、”当事者だから幸せ像を描く”と思う人もいると思います。姫路さんが書かれたからこそ、ダウン症と関わりのない人たちへのメッセージ性が強くなると思いました。

      ダウン症の事を知らないが故に”不幸”と見てしまう人は、仕方がないのかもしれません。もっともっとダウン症の事を知ってもらい、障がい者が自然と社会に受け入れられる環境にしたいですね。私も微力ですが、尽力したいと思っています。

      いつもアップ君を見守っていただきありがとうございます。
      これからも皆さんが笑顔になる記事を心がけていきますので、宜しくお願い致します。

  • 初めてコメントさせて頂きます。
    私は1歳になったダウン症の娘を持つ母です。 承天寺で声を掛けさせて頂いたもので先日も九大でアップくんママに声を掛けたものです。
    承天寺でお見かけした瞬間は本当に本当に嬉しかったです。アップ君ご家族にお会いできた事で心が救われ、私たちのエネルギーに変わりました。
    本当にありがとうございました。

    私は我が子のおかげで薄っぺらだった自分の人生にたくさんの蕾が育ちました。 その蕾は一つづつ綺麗な花を咲かせています。
    まだ母親になってたった1年ですが、我が子と一緒に必ず良い人生を歩めると思っています。

    経験したものにしか分からない事があるので悔しい思いをする時もありますが、経験したものにしか感じられない胸いっっっぱいの幸福感は最高ですよね。
    ダウン症の皆様、そのご家族の皆様、我が子、そして自分たちを誇りに思います。
    これからもカッコイイ先輩アップ君の様子をたのしにしています☆

    • 暖かなコメントありがとうございます!九大で妻がお会いした後も、家で楽しそうに話していましたよ。
      このブログは少しでも将来に光が差し込めるように、クスッと笑える記事を沢山の写真を乗せて書いています。
      ※笑えるかどうかはわかりませんが(^^;
      少しでもお役にたてたと思うと、とても光栄です。

      私もアップ君が生まれてから、生活も考え方も劇的に変わりました。3歳誕生日のブログ記事にも書きましたが、彼に感謝してもしきれません。彼のおかげで人生が一気に広がったと実感しています。

      今度はぜひアップ君と遊んでやってください。一緒に成長していきましょう!
      アップ君の先輩風は相当な暴風なのでご注意を(笑)

  • パパさんのブログを読んで
    早速、大型書店へ行き
    本をゲットしてきました!!!

    確かに。。。
    ハンカチなしでは読めないですね
    。・°°・(>_<)・°°・。

    どうしても我が子と重ねて
    読んでしまい
    涙、涙…でした。

    でも、本当に本当に
    読んでよかったです
    (✻´ν`✻)

    • 第2章でお子様が亡くなるストーリー、涙線崩壊しませんでした?嗚咽するくらい泣いてしまいました。
      しかもこれから就学⇒就労⇒老後と、それぞれのご家族が紹介されていて勉強にもなるんですよね。

      第2章は3回読みましたが、毎回泣いてしまう(笑)

      いや~、紹介してよかった。

  • さっそく読んでみたくなりました☆

    ちちんぷいぷい、よく見てました。
    今は仕事で見れませんが。。

    最初はダウン症関連の本は見れませんでしたが
    今は色々調べたいので、こういう記事は助かり
    ます!

    • ぜひ読んでみてください。第2章はハンカチ必須ですよ。
      毎日ブログ配信していた時期は、こういう情報系の記事は良く書いていたのですが、めっきり減ってしまいました。

      また定期的に出していきますね!

  • 初めてコメントします。
    ワタシは、生後7カ月のダウン症の娘を持つ父です。
    現在、「たちばなかおる」さんや、「奥山佳恵」さんの本を読んでいます。
    記事を読んで、次はこの本を読んでみようと思いました。
    ご紹介ありがとうございます。

    今は娘の笑顔に癒されて幸せですが、今後に一抹の不安があるのも確かです。
    そんな時に、記事のタイトルに惹かれて記事を読んだら、まさに今読んでみたい内容そのものでした。

    記事の「ダウン症って不幸と考える事が不幸」ですが、ほんとにそうですね。
    ワタシもそう考えて子育てしていきたいです。

    • コメントありがとうございます。
      ダウン症に関する本は沢山出てますよね。時には全くの嘘が書かれた本もあるのでご注意を(^^;

      ”ダウン症って不幸ですか?”は将来のわが子をイメージできる内容が盛り込まれてますよね。就学や就労等など。
      もっともっと話題になっていいと思います。

      これからもよい情報を提供できればと思っています。
      アップ君と一緒に成長していきましょう!

  • 8ヶ月の第三子がダウン症です。遅くなりましたが、ブログを見てさっそく図書館で予約し、一昨日読みました。その感想をどうしても伝えたくてコメントしました。
    読んだ感想は…大量購入していろんな場所に寄贈したいくらい、素晴らしい本だと思いました!羨ましくなる位幸せそうなご家庭ばかりで、我が家もこんな風になりたいなと。ダウン症だからといって、子供の将来を諦めることはしてはいけないと思いました。
    大変なこともあるかもしれない。でも大変なことって、たいてい周りの理解がなかったり、偏見を受けることで、ダウン症児自体が問題があるわけではないと思うんです。育児が大変なのは当たり前、普通の子でも幼児のうちって人間ではなく怪獣じゃないですか笑。だから、周りがちょっと理解してくれるだけで、もっとダウン症でも生きやすい世界になると思うのですが。
    そして、問題になっていた出生前診断ですが、私が産後9日目で我が子がダウン症かもしれないとわかった時、正直に思ったのが、出生前診断を受けなくて良かったと思いました。わかっていたらこの可愛い命を諦めていたかもしれない。その位、告知の衝撃は大きかった。出生前診断でこの衝撃を味わったらどうしていいかわからなくなっていたと思うんです。どうしますかって言われてもどっちも選べないし、毎日不安でしょうがなかったと思うし、産んでも産まなくても後悔したと思う。軽い気持ちで診断を受けるのは問題だなと思います。
    今は我が子が可愛くてしょうがないし、成長が楽しみです。この本を読んで、本当に将来が楽しみになりました。アップ君のこれからの成長も楽しみなので、ずっとブログ続けて下さいね^_^

    • ぱぴこさん、コメントありがとうございます。
      本当に幸せそうな家庭と、周りがダウン症者と楽しく過ごしている様子が描かれていて、この本読んだら”ダウン症だから可愛そう”ってイメージは少しでも払拭されますよね!

      うちも”出生前診断を受けていたらアップ君に会えなかったかもね”なんて話します。本当にしなくてよかった!
      この可愛さってダウン症児を育てて触れ合って初めて気付く事なんでしょうね。

      松野明美さんが昔TV番組で、”生んでみないとわからない事が沢山ある”とおっしゃっていました。もっともっとダウン症やその他障害が身近な存在であれば世の中も変わるんでしょうね。

      頻度は落ちるかもしれませんが、これからも頑張って更新続けますね(^^v
      アップ君と一緒に成長していきましょう!

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