アンケート結果発表! ダウン症出生前後 意外な結果も出ています

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先日多くの方に協力して頂いた”ダウン症児の出生前後に関するアンケート”。

 

予想以上のスピードでアンケート数が増え、半月でなんと400件超え!

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新しくダウン症児が生まれた人のサポート時に参考にしたい!と思い始めたアンケートですが、様々な良い効果をもたらせてくれました!

 

共有して頂いたブログは次のブログで書かせていただきます。本当にありがとうございました。

 

今日はアンケート結果を報告いたします。皆様もダウン症児が新たに生まれた方々に会った時は、このアンケート結果を参考頂ければ幸いです。

 

 

あなたの年齢は?

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30歳40歳代がほとんどを占めています。若い世代の方々がやはりブログを見ているようですね。もっと老若男女に見て頂けるサイトに成長させていきたい!

 

あなたの性別は?

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ほとんど女性・・・93%が女性・・・うーん、男性はブログ見ないのでしょうか。毎日10個以上のブログを見ている私って・・・(笑)

 

生まれたダウン症児との続柄は?

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やはり親がほとんどですが、その他親族の方々も各ブログを見てくれているようです。

 

現在ダウン症児は何歳ですか?

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5歳以下で97%を占めています。

小学校や働き出している方のアンケートを取りたいのですが、ブログでは無理の様です。

『小学校・中学校の選ぶポイントは?』『どのような仕事をしていますか?』こんなアンケートが欲しいのです。

 

ダウン症疑いの告知は生まれてからどれぐらいで受けましたか?

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アップ君は生まれてすぐ疑いの告知を受けています。しかし意外にも4日以上経って告知を受けている人もいるのですね。

「もしかして・・・」と思いながら数日間を過ごされているのか、それとも全く気付かず過ごされているのか。

 

確定診断は生まれてからどれぐらいで聞きましたか?

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『お腹にいる時を追加して!』とメッセージをいただきました。”それ以外”を選択された方のほとんどは出生前診断で告知を受けているのだと思います。

反省!

 

祖父母等、親族への告知はいつしましたか?

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『まだ親族に話していない』『親には話したけど祖父母には話していない』等々メッセージに書かれていました。

親族にどう伝えれば良いのか悩んでいる方も多いようです。

 

友人への告知はいつしましたか?

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友人に対する告知はかなり分れた結果となりました。数か月経ってから話している人が多いようです。

私もアップ君が生まれて3か月後に友人に話しました。楽天的な私でさえ友人に話す時には少し躊躇しました。

もし周りに『友達にいつ話そう・・・』と悩んでいる人がいたら、『数か月経って話している人も多いみたいだから、タイミングが合えばでいいんじゃない?』等声を掛けてあげて下さい。

 

出生前診断を受けましたか?

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やはり受けずに生まれてくる子がほとんどなんですね。メッセージに『なぜ出生前診断を受けなかったのか、当時は後悔していましたが、今では生まれてきてくれたことに感謝!』と書かれている方が何人かいらっしゃいました。医師会が”医師から積極的に妊婦へ出生前診断を知らせる必要はない”と言っている以上、今後も診断を受けずに生まれてくる子供が多いのだと思います。

 

今妊娠した場合、出生前診断を受けますか?

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これは私たち夫婦でも意見が分かれました。アンケート結果も分れています。

 

40代で妊娠をし出生前診断を受け、次の子もダウン症と確定しました。産みますか?

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今回のアンケートで一番大きなテーマかもしれません。『可愛いけどダウン症児が2人になると将来の不安は5倍』『きょうだい児に面倒をかけてしまう』『ダウン症児だから産まない選択をすると、目の前にいる息子に申し訳が立たない』等々、多く方がこの質問に対するメッセージを書かれていました。ダウン症児の親でない人の場合、ほとんど中絶を選択している現状を考えると、37%の産むと答えたアンケートは、やはりダウン症児の可愛さを知ったからなのでしょうか。

 

生まれた頃悩んでいた事は何ですか?

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やはり生まれたばかりの頃は『これから家族はどうなってしまうの!?』と漠然とした不安を抱くのだとアンケート結果でわかりました。将来のイメージができないのでしょう。

もし新たにダウン症が生まれた人に会ったら『将来が見えないって人が多いみたいだけどどう?』『きょうだい児への影響を気にする人が多いようだけどどう?』と不安を一つ一つ軽減して行ってあげて下さい。

 

生まれて半年以内に手術を受けましたか?

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積極的に”ダウン症親の会”等へ参加されていますか?

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”積極的に参加したい”が圧倒的に多い!と思っていたのですが、意外な結果になりました。

もしかしたら『ぜひ親の会においでよ!』『親の会に来ると色々アドバイスもらえるよ!』と声をかけ、無理矢理誘ってしまっていたのかもしれません。今後は『親の会があったら参加したい?』と優しく聞いてから、情報提供していきます。

 

受容できたのはいつ頃ですか?

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私たち夫婦は意外に受容が早かったのですが、3年近くかかって受容する人もいるのですね。軽率な言葉は控えなければならないかもしれません。

 

受容する上でとても助けられた事はなんですか?

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なんとブログが2位でした!やはりこれからもブログ更新頑張らなければなりません!

そしてやはり多かったのが”配偶者からの言葉”。夫婦で支えあう。当然の様ですが、言葉でハッキリ伝えてあげないといけないですね!

 

どのタイプの小学校へ入学されましたか?

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アンケート数が少ないので参考となりますが、普通学級に進学している子も多いのですね。生まれたばかりの頃は『普通学級に』と考える親御さんが多いので、この結果は励みになるかも。

アップ君はどこに入るのかな。

 

最後に

新しくダウン症のパパママになった方へアドバイスをする時、『自分の時と比べて』『自分の時はこうだった』と尺度が自分でした。

しかしこういったアンケート結果を見ると、とても客観的な目線でアドバイスができます。

これからサポートする時が来たら、うわべでなく心の底から『様々な考え方があって、答えなんてないと思うよ』と言えると思います。

ご協力いただいた皆様本当にありがとうございました。何年後になるか解りませんが、就学・就労に関するアンケートを実施する時にはまたぜひご協力ください!


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9 件のコメント

  • アンケート結果、首を長くして待ってましたーっっっ!!
    なんだか、結果を見ていろいろ考えさせられました。
    というのも、自分が思っていた結果と違う結果が出ていた質問がいくつかあったからです。
    ダウン症児の親というくくりは一緒でも
    やはり考え方は様々なんですね。
    勉強になりました。
    でも、乗り越えてきたハードルは同じだから
    みなさんに親しみを持たずにはいられません(*^^*)

    • パティさん

      コメントありがとうございます!
      私も意外な結果がいくつかありました。多数派だと思っていた考えが、実は少数派だったり・・・

      どうしても”自分の考え”が前に出てしまうのですが、このアンケートを見て客観的な観方がよりできるようになったと思います。
      これからもしピアサポートする機会があったら活用します。

      妻がまた遊ぼう!と言ってるよ(^^v これからもヨロシク!

  • アンケート結果、ありがとうございました。

    協力していただいたブロ友さんに、
    アンケート結果を報告したいので、
    またリンク貼らせていただきますね!

    確かに!
    アドバイスも、
    つい自分尺度になってしまいますよね。
    いろんな乗り越え方があって、人それぞれですもんね。私もとても勉強になりました。

    素敵な機会を作っていただき
    ありがとうございました!

    またブログにもお邪魔します^ ^

    • みほさん

      コメントありがとうございます!返信おそくなりました。

      アクセス解析を見ると、とても多くの方が”みほとひまりとかのんと”からアンケートに答えてくれていました。

      こうやって繋がれば、とても大きな力になるのだと改めて実感。
      何か恩返しができる事があったら、いつでも言ってください。Down and UP全面協力します!

      ブログ毎日拝見しています!更新が楽しみです。
      これからもよろしくお願いします。

      アップ君パパ
      追伸:お誕生日おめでとうございます。みほさんにとって素敵な1年になりますように。

      • わたしはアップ君ブログからたくさん元気をいただきました!もちろん今も(^-^)
        だからこちらこそ
        ほんとに感謝しています!
        そして、お誕生日のお祝いまでコメントいただいてありがとうございます!嬉しいです。
        とても素敵な幕開けになりました!
        これからもよろしくお願いします!

  • はじめまして!
    ブログ村ランキングよりやってきました。14歳のダウン症のある女の子の母です。
    このアンケートが実施されているのを知らず、参加できませんでしたが、うちの娘はまさに、参加者0人の中学生。
    そして、昔からずっと繋がっているお友達の多くが小学生〜中学生です。
    次回小学生中学生向けにアンケートをとるような事がありましたら、是非ご連絡いただけたら Facebook等で呼びかけますのでおっしゃってください。
    私たちの世代は、ブログではなくメーリングリストやmixiで繋がった世代なんですよ。(笑)
    今でも全国各地、海外にもお友達がいます。
    どうしても利用する媒体で年齢層が別れちゃうなぁと感じています。
    全国いろんな年齢の人がつながれるといいですよね♪

    • masamiさん

      コメントありがとうございます。
      やはりブログ媒体事態が幼児期ダウン症のパパママが多く集まる場所で、進学・就労等のアンケートは集められないのが課題です。

      私たち幼児期ダウン症のパパママの悩みで非常に多いのが”学校どうなるんだろう・・・”。会話の中でよく出てくるキーワード。その情報を配信できれば、多くの心配・不安を解消できそうです。

      ぜひそういったアンケートを実施する時は声を掛けさせてください!

      将来このDown and UPはFacebook・ブログ・ホームページ等を融合させて、総合的な情報提供ができる場所を構築させることが、私の野望です(笑)

      masamiさんのブログ、今日の夜まとめて見てみます。すごく勉強になりそう。

      また気が向いたらDown and UPも見に来てくださいね。

      追伸:Hikaruちゃん&Hajimeくん、美男美女ですね!

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