アップ君には3歳年上のお姉ちゃんがいます。今日は真面目に彼女の事を書きたいと思います。
このブログを読んで頂いている方の中には、”きょうだい”への悩みを感じている方もいると思います。少しでも参考になれば嬉しいです。
娘へダウン症の事をどう伝えた？ アップ君との仲は？ 私たち親からのケアは？ 将来への備は？ ざっくばらんに思いついた内容を書いていきます。
もし他にも聞きたい項目がありましたら、コメントくださいね👍
今回のブログは彼女中心の内容で、あくまで私見的な意見を書いていきます。
参考程度に見てくださいね。
きょうだい児とは？
きょうだい児とは、障がいや病気を持った子の兄弟姉妹のことを世ではそう呼びます。
きょうだいの事で嫌な思いをしたり、将来に大きな不安をもったりする子も少なくないようです。
しかしその反面、とても優しい心が育ち、幅広い視野が持て、目的意識が強く、判断能力が高くなるというプラスの面も注目されています。
いじめられるの？
アップ君がいよいよお姉ちゃんと同じ小学校に通うことになります。弟の事でお姉ちゃんはいじめられるのでしょうか？
先輩パパママさんに話を聞く分には、「周りでもきょうだい児絡みのいじめは聞いた事ない」って聞きます。
「なんで○○君はしゃべられないの？」とか素朴な疑問を投げかけてくるお友達はいるかもしれませんね。でも目立ったいじめは聞かないようです。地域性とかもあるのかもしれません。
ちなみにアップ君が通っていた幼稚園から、何人か同じ小学校に通うので、お友達が元々いる。あとお姉ちゃんのお友達も何回も我が家に遊びに来ているので、アップ君とは顔見知り。男の子もたくさん遊びにくるんですよ。
なのでアップ君が小学校に通う時には、すでに学校にお友達がたくさんいるんです。
さて、うちの娘には嫌な言葉を投げかけてくるお友達はいるのでしょうか？小学校生活が始まったらまたブログに書きますね。
結婚に影響は？
兄弟にダウン症がいたら、”私たちが一生面倒見ないといけないの？”なんて思いから結婚に影響が出るという話も聞きます。
「そんな相手を選ばないよ！きょうだい児の相手を見る目は相当養われているから」って先輩パパママさんからは聞いていました。
しかし相手の親御さんとかも関係してくるよな〜・・・って考えてしまうのは私だけでしょうか？
でも今は、病気や障がいを持った方が自立する施設や制度が昔よりかなり整っています。障害年金しかりグループホームしかり。
なので私たち親がしっかり環境を準備してあげる事で、結婚に対するハードルを取り除けるのでは？と勝手に考えています。
ハードルが少なく、そして素敵なパートナーを見つける目が養われているとなれば、うちの娘は最強やん！って思ってしまいます。
まあその前に私が娘の結婚相手を一刀両断してしまう可能性はありますが。障がいではなく、父親が結婚への一番高いハードルなのかもしれません（笑）
アップ君の障がいのことをどう伝えた？
3歳年上のお姉ちゃんに弟の障がいの事をどう伝えました？これはよく聞かれます。
しかし我が家では特別な伝え方全くしてないんですよ。なんせダウン症に関するイベントにいつでもファミリー全員で参加していますから。
バディウォークも福岡・大阪・神戸の立ち上げメンバーだったので、毎回のミーティングには大勢のダウン症児ときょうだい児がいますからね。自然とダウン症の話は彼女の耳に入っていたみたいです。
今では「アップ君はダウン症だから、ゆっくり成長するのよ〜」って友達に説明してたりしています。
改めて「あなたの弟の事なんだけど」なんて伝え方はしていません。年が3つしか離れていないので良かったのかもしれませんね。
将来への備え
将来なんてどうなるかは分かりませんが、出来る限りの備えをしておきたい！
娘が将来不安に思う事って大きく2つだと思います。
”お世話” と ”お金”
当然細かいのはもっとあると思いますが、大きな不安はこの2つかと。
お金の面
”お金”の面では私が死んでも、妻が死んでも、そしてアップ君が死んでもそれなりのお金が支払われる終身保険に全員加入しています。
ちなみにアップ君が加入している終身保険はこちら↓
このブログがプルデンシャル生命内でちょっと話題になっていたようです。当時すごくアクセスされた記事でした。
将来に貨幣価値が変わっていたり、年金制度がどうなっているかは分かりませんが、「弟にお金がかかるわ〜」って思わせないための対策はとっているつもりです。
老後の旅行とかに使いすぎないようにしないと（汗）
お世話
”お世話”の面は、現状の制度と20年後の制度はかなり変わっていると思うので、今対策は正直とれません。
一応私たち夫婦の目標は、”アップ君30歳までに自宅から出る”これを目標にしています。
アップ君が生まれて間もない頃、ダウン症の息子さんを育てる老夫婦とお話しする機会がありました。そのご夫婦は息子が24歳の頃に施設での生活に切り替えたそうです。
その時に行っていたセリフがとても印象的でした。
私たちが元気なうちに社会で生活できるようになってほしい
今思えば当たり前なのですが、当時の私にはとても指針となる一言でした。そこから”30歳までに自宅から出る”という目標を持ったのです。
でもその老夫婦から言われたのが、「親離れよりも子離れが大変」ですって。
子供と別々に暮らす決断って相当しんどいみたいです・・・想像できる。
私が定年したら毎日のように会いに行ってそう（笑）結局自宅とおんなじやん！アップ君の親ずっとグループホームにいるやん。とかになってそうです。
アップ君を優先しがち？
私はアップ君のSNSをやっているので、写真をとるのは95％以上がアップ君。娘はその写真撮影を手伝ってくれていたりします。
きょうだい児の大きな問題の一つがこれ↓
障がいを持ったきょうだいが最優先。ともすればお世話係になってしまう。
こればっかりは我が家には当てはまりません。なんせ私は娘に溺愛で、なんでも娘を特別扱いしてしまうダメ親ですから（汗）
娘とのデートをインスタに投稿しています↓
https://www.instagram.com/stories/highlights/18110313187050022/
私が娘に激甘でアップ君には厳しい。妻が娘に厳しくアップ君には甘い。なんかいいバランスになっています。
意識的に娘との二人の時間を作っているので、「私ばっかりパパを独占していいのかな？」なんて言ってくる時があります。そんなん言われたらズキューーーーーンと撃ち抜かれて、もっと特別扱いしてしまうんです。
とにかく”アップ君ばかり優先されて、私は二の次”って思わせないような仕組みを取り入れるのは絶対必要ですね。
なにかざっくばらんに書きすぎて、超長文になってしまいました。Down and UPらしくない。
喧嘩をよくする二人ですが、なんだかんだ仲良しだったりします↓
これから私たちが想像しない困難が待ち受けているかもしれません。それは障がいあるない関係ないですが。
でもなにも考えていなかった・対策取っていなかったでは、その困難の量だったり重さが変わってくると思うんですよね。
これからも娘が素敵な人生を送れるよう、精一杯考えて色々対策取っていきたいと思います。
もし「こんな事したらいいよ！」ってアドバイスあったら教えてください。逆にこんな事聞きたい！って事あったらコメントください。
久々の長文ブログ。お付き合いいただいた方々ありがとうございました！
こんにちは！いつも投稿を楽しみにしています。
コメントははじめてさせて頂きます。
私は今28歳で3歳下にダウン症の弟がいます。
26歳の時結婚しましたが弟と旦那は良好な関係を築けていますし、あちらの両親もしっかり理解があります。
旦那にはプロポーズされる前のタイミングで家族の全てのことを打ち明けました。
私は幼少時代弟のことでいじめられたりしたこともあったので結構話すハードルはある人間なのですが全てを伝えても大丈夫だと思える方だったので話せました。
まぁそもそも家族のことを否定する人とは結婚どころか付き合いたくもないと思っていたのでもし何か言われたりしたら別れていたでしょうけど笑
私の両親も歳をとり、もう60代なので弟の将来のことは私にも何かあったらよろしくと言われますし私もそのつもりです。
ただ一緒に暮らすとかそんな大きなことを引き受けるという感覚ではなくあくまで遠くで支えてあげられる存在なのだと思っています。
簡単に言えば後見人としてのサポートですね。ただそれを言われはじめてからは週に1回は弟に電話し、お昼ご飯食べた？とか何気ない会話をする様にしています。弟はそんな私がめんどくさいのかすぐ父に電話代わるんですけど笑
今までいろんなことがありましたが変わらず弟のことは好きですしこれからもたった1人の弟なので自分のできることであればサポートしてあげたいと思っています。
話の方向性がよく分からなくなりましたが年齢差が一緒だったので親近感がありコメントさせていただきました。これからもかわいいアップくんの投稿楽しみにしています！
コメントありがとうございます！
やはり人を見る目、選ぶ判断力が養われるんだな〜、と読みながら思いました。
しかも選んだ相手を育てた親御さんなので、当然理解のある方々の可能性が高いですよね
でもあまりにきょうだい児に頼りすぎる事なく、程よくサポートしてもらうぐらいの距離感を作るの大切ですよね。
それは障がいをもったきょうだいではなくても、ガッツリサポートとか絶対いやですよね。
後見人制度も色々と制度変更があり、40年先ってどうなっているかわからないので、しっかり情報収集を欠かさないようにしないと。
うちの娘もたっきーさんのようにしっかりした女性になるよう、愛情たっぷりで育てたいと思います！
これからアップ君見守ってあげてください
うちの1才5カ月のみっくんには、5年生と3年生のお兄ちゃんがいます。長男にダウン症の事を伝えはしました、ゆっくり成長する事など、一応説明したんですが、ピンとこない様子で、そんな時、アップくんのピンクがパンツ～‼️になっちゃう動画などたくさん一緒に見ました。みっくんもこんな風に可愛くなるかなぁ～と楽しみにしてるみたいです。今でも一緒にYouTubeなど楽しみに見てます。次男はダウン症？みっくんはみっくんみたいな感覚ですかね。
集まりに連れていっても、普通にダウン症のみんなと遊んでます。
みっくんが産まれてから、アップくんやアップくん家族には、本当に助けて頂いてます。本当に感謝です‼️
コメントありがとうございます
長男くん、うちの動画見てくれているんですね✨ありがとう！！
夫婦で見てくれている方はよく聞くのですが、親子で見てくれているなんて✨
一昨日も動画投稿したので見てやってください
きょうだい児は色んな刺激を受けつつ、とても素敵な成長をしてくれると聞いているので、この子たちの将来が楽しみですね✨
ご無沙汰しております。
ダウン症のある妹がいる、姉(40代)です。
私も、素敵なパートナー(夫)と巡り会うことができました。結婚して20年以上たちますが、とても仲がいいです。妹もお兄ちゃんが大好きで、たまに両親と暮らす実家を訪れると、「にこーっ」とうれしそうな顔をします。
幼い頃、妹と外を歩くと、ジロジロ冷ややかな目で見られたり、心ない言動で傷つく経験をしてきました。
「私の妹はかわいそうじゃない!」「とっても可愛くて面白いんだから!」と心の中でいつも叫んでいました。
そんな経験を重ね、
「この人はどんな人か」「妹たちに優しいかどうか」を見極める目が自然と養われました。今では、お会いした瞬間にどんな人か分かるまでになりました。それはさすがに言い過ぎですが(笑)
私の母は、とても勇気がある人で。
今よりもずっと偏見が強かっただろう時代に、臆せず妹を外に連れ出してくれました。すぐ近所に公園があり、私と妹はお友達と、ごくフツウに遊んでいましたね。
運動が苦手な妹がいっしょに遊べるよう、特別ルールをもうけ工夫していました。工夫する力、考える力、分かりやすく人に説明する力もついたと思います。それは、私だけではなくいっしょに遊んだお友達もそうで。妹と接した人は、人として成長します。
ダウン症があり、できないことが多い子どもさんに引け目を感じる親御さんも、もしかしたらおられるかもしれません。ですが、堂々としていたらいい。障がいのある人は、周囲の人の成長を手助けする役割を担っているのだから。と私は思います。
「できないことはよくないことだ」というのは社会や親からの刷り込みであり、思い込みです。
妹を見ていると、自然と笑みがこぼれ、幸せな気持ちになります。それはたぶん愛情が深いから。「ねーちゃん、好き♡」と私を慕い、「きょだい(きょうだい)っていいね!」と素直に感情を表現してくれる妹に、私は癒されてきました。毎日、お腹がよじれるほど笑わせてもらってきました。
ブログを拝見していますと、「きっとアップくんのご家族さまも笑いが絶えない毎日を過ごしておられるんだろうな～」と想像します(*^^*)
おそらく私は、妹がいなければこんなにも物事を深く考えることはなかったと思います。社会の常識や自分の価値観に疑問を持つこともなかったかもしれません。
生きるとは何か。幸せとは何か。
今も昔も多くの学びを与えてくれる妹に、心から感謝しています。
意識して娘さんとの時間をとり、愛情貯金を増やし続けておられるパパさん、とても素敵ですね!近年、きょうだいの心のケアの重要性が広く知られるようになってきたのは、嬉しい限りです。
娘さんの健やかなご成長を、これからもお祈りしております。