ダウン症児のエコー 誕生 告知 絶望 生まれた時の心境

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ダウン症のアップ君が生まれた時の心境を改めて書き留めます。これから同じような心境になる方へ少しでも励みになればと思います。

長文なので、興味なければ別の記事へ

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エコー(超音波写真)での判別はできなかった

妊娠時期に何度もエコー(超音波写真)でお腹の中の胎児を見ます。ダウン症児は出生前検査をしなくてもエコーで見た胎児の特徴で疑いが出てくるケースも少なくありません

四肢短縮症(ししたんしゅくしょう)と言う、手足が短い特徴があったり、心臓の穴がエコーや心音で異常が確認できた場合などがダウン症児の特徴として多いようです。

ダウン症の息子は「気にするほどではありませんが、少し手足が短いですね」と言われたのですが、「遺伝だね」などと気楽に笑っていました。

しかも8ヵ月目には健常な胎児と変わらない体重と手足の長さに戻っていたので、私たち夫婦はダウン症とは一切疑わず、産まれてくる息子に会えるのを心待ちにしていたのです。

もし胎児の状態でダウン症と判断できていれば、私たちはどうしていたのでしょうか、、、

 

誕生から告知まで

生まれた瞬間

2013年8月18日、第二子のアップ君が生まれました。待望の男の子です。父親の私としては、遊び相手の誕生でもあります。一緒にゲームをしたり、虫取りに行ったり、サッカーしたり、キャッチボールしたり、大きくなったら酒を酌み交わしたり、、、将来の楽しいイベントが頭の中でどんどん大きくなっていきました。

生まれた時の顔を見ても、ダウン症なんて頭の片隅にもなかったので、それを疑うことは一切ありません。生まれたてはサルのようだと揶揄されますが、我が子の可愛さは他の子供たちとは別格だと思っていたぐらいです。

今生まれた時の写真を見るとやはりダウン症の特徴が多く出ている顔つきです。女のカンでしょうか、妻は「もしかして!」と感じたそうです。

 

衝撃の告知

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生まれた日の夜、私は家に帰り、3歳の娘の写真を眺めながら、昔を思い出していました。そんな時、妻からの一本の電話。

「血液中の酸素濃度が低くて、今から大きな病院に転院するからそっちに行って欲しい」

この時はまだ深刻に考えもせず、山王病院と言う大きな病院へ向かい、家族4人で過ごす将来像を思い描いていました。

そして息子が救急車の中からストレッチャーに乗せられ病院に入ってきました。あまりに深刻な顔をした看護師さんの表情に、私も少し困惑しながら、NICU内の待合室で検査結果を待っていました。

程なくして当直医と思われる先生から検査結果を伝えられました。先生と看護師さんと私で、保育器に入った息子を囲んだ状態。目の前にはスヤスヤ寝ている息子がいます。

「息子さんの心臓には2つ小さな穴があり、これが原因で血中酸素濃度が低下しています」

頷きながら真剣に聞いている私に、最後衝撃が走りました。

「お父さん、息子さんはおそらくダウン症と思われます」

散弾銃で頭を撃ち抜かれたような衝撃でした。思い描いていた将来像が全て最悪なイメージに塗り替えられて行くのです。

周りからの目を気にしながら知的障害を持つ息子を一生面倒見ていく。キャッチボールもできない、サッカーもできない、お酒も一緒に飲めない、老後妻と海外生活もできない、もう何もできない、、、

「少し息子と二人にしてください」

先生にお願いし、嗚咽が止まらないほど息子の前で泣きました。多分健康に産んであげられなかった息子への謝罪の念や、哀れんで泣いていたのではありません。自分は不幸だと思って泣いていたのだと思います。私は最低な父親です。

 

妻への告知

病院の駐車場で泣きながら、心配している妻へどう伝えるかを考えました。ダウン症の事実を告げるべきか?隠すべきか?

・妻の前では絶対に泣かない
・妻 娘 ダウン症の息子を全力で支える

この2つを強く心に誓い、産婦人科へ向かう途中妻にありのままを伝えることに決めました。

妻が入院している病院に着くと心配そうな表情をうかべる妻。泣きそうになる気持ちを抑え、先生から言われたことを淡々と話し始めました。そして最後に、

「心して聞いてな、、、あの子ダウン症なんだって」

私が告知された時と同じく、取り乱し泣きじゃくる妻。それをなだめる私は不思議と涙も出ず、気丈に構えていました。

「ごめんね」を繰り返し、責任を全て追おうとする妻に、父である私にも当然責任はあるし、誰も悪くはないとなだめていました。

お腹を痛めて産んだ子供なので、父親には分かり得ない感情が母親にはあるんでしょうか。この辛い気持ちを和らげてあげられるのは私しかいないと強く感じたのが、ダウン症児を育てる一つ目の覚悟だったのかもしれません。

 

家族への告知

約一ヶ月後に染色体検査の結果が出ます。
検査結果が出るまで家族には伝えないのか、それともすぐに伝えるのか、妻と悩みました。

「明日はお義父さんもお義母さんも来るから、ダウン症かもしれないって伝えようと思うんだけど」

妻に提案し、承諾を得ました。

ダウン症と知らずに孫を可愛がっている祖父母を、私たち二人はとても見ていられないと思ったのです。さらに時間が経てば経つほど衝撃も大きくなってしまうと考えました。

次の日、妻の両親と妹のが病室まで来てくれました。あらかじめ話があると伝えていたので、心配そうな面持ちで私たちを見てくれています。

私から伝えるつもりだったのですが、自分の両親には自分で伝えたいと妻が言うので、私は側にいるだけです。

「昨日生まれた孫だけどね、実はダウン症だったみたい、、、ごめんなさい」

義父母も妹も絶句です。自分の悲しみというより、私たちにどう声を掛けたらいいのかわからないのでしょう。困惑の表情を浮かべながら、色々勇気付けて下さるご両親。号泣しながらも妻に寄り添ってくれている妹。今思えば本当にありがたい言葉を沢山かけてもらいました。

続いて私の両親への報告です。実家は神戸なので震える指を押さえながら母へ電話をしました。

「お袋、昨日生まれた息子やねんけど、、、、ダウン症らしいわ」

妻の両親と同じ反応。絶句からの激励の言葉。

「一緒に育てていこう」「あんたなら大丈夫」「どんな孫でも可愛いよ」

大人になって初めて母親の前で泣いてしまいました。

そして年末年始しか会うことのない父親から初めてメールが届きました。

「お前が泣いていたら奥さんが不安がるやろ!泣くのは俺が死んだときだけにしとけ!」

親父らしい励ましのメールに耐えられず、また一人で号泣。

 

産まれて1年後の今思うこと

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今我が家には毎日笑顔が溢れています。我が息子のゆっくりとした成長が幸せで仕方がありません。

ダウン症児はとても穏やかで、いつもニコニコしています。その笑顔が周りを笑顔に変えてくれるのです。

これから大きくなるにつれ大変なのかもしれません。しかしそれはダウン症児でなくても一緒だと思います。イヤイヤ期があり、反抗期があり、思春期があり、将来への不安があり、太ったり、ニキビができたり、他の子ども達と同じです。

プロ野球選手や宇宙飛行士にはなれないかもしれません。でも世の中のダウン症者は書道家、音楽家、経営者、写真家、パティシエ、俳優等多種多様な仕事をしています。そんな有名な人たちはほんの一部かもしれませんが、多くのダウン症者が働き、両親と幸せに暮らしています。(そもそも健常者でも有名な人たちは本の一部ですよね)

他の子ども達と変わらないのであれば、可愛い時期が長く、穏やかで、周りを笑顔に変えてくれるダウン症児も”かわいい”我が子なのではないでしょうか。

ある心理学者の本を読んだときこう書かれていました。

”障害者の親は諦めから覚悟がうまれる”

私の周りのダウン症を支える親にはこの言葉は当てはまりません。

”ダウン症児の親は我が子への愛から覚悟がうまれる”

と私は考えています。

私は我が息子の父親になれて幸せです。


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35 件のコメント

  • SUNくんと申します。(仰る通り、最近ブログを始めています)
    毎日、アップくんブログを楽しみにしています。
    毎日アップされているのに、待ち遠しい(笑)
    告知をされた時の、衝撃、その破壊力は並大抵のものではありませんよね。
    でも、1年後の今思うこと、を拝読して、アップくんパパ様の(もちろんご家族皆様の)溢れんばかりの愛情に、とても勇気と希望をいただきました。
    心理学者の「諦めから覚悟がうまれる」なんて、失礼な話ですね。
    「我が子への愛から覚悟がうまれる」私も、本当にその通りだと思います。

  • SUNくんママさん

    コメントありがとうございます。いつも見て頂いてるんですね。嬉しい限りです。

    「我が子への愛から覚悟がうまれる」 少しキザな書き方だったので、共感されるか不安だったのですがよかったです。我が子ってどんな子でも可愛いんですよね。不思議です。

    今回のブログ記事は少し重い内容でしたが、基本は明るく楽しくをモットー書いています。毎日19:00に投稿していますので、これからもぜひ見てください(^^;

    井野本優樹

    PS:写真展への応募は残念ながら見送りました~。

  • 朝から号泣しました〜(T_T)

    とても、リアルで私も当時のことを思い出しました。

    私もアップ君パパの”愛から覚悟が生まれる”に同感です!

    アップ君、ご家族をはじめ、周りの温かい方々に囲まれ愛され、とても幸せ者ですね〜♡

    朝から心温まるブログをありがとうございました(o^^o)

  • 花奏ママ

    私も書きながら泣いていました。当時の事を思い出すと今でもホロリと来てしまうんですよね。電車の中で書いていたのですが、35歳のオッサンがウルウルしながらスマホ見ている姿は滑稽だったと思います。

    いつもふざけたブログしか書いていないので、たまにはマジメ(?)なブログを書いてみました。

    我が家もKANAdayブログにかなりの刺激もらってます。
    お互い子どもの成長楽しみましょう(^^v

    追伸:ちなみにうちの母も”あーちゃん”と呼ばれています。

  • はじめまして。

    1/25に女の子を出産して呼吸状態が悪いとそのさNICUへ搬送され、1/27にダウン症でほぼ間違いないと言われました。

    搬送されてからほぼ診断がつくまで病名を色々検索しは治らない一生の病気ならどうしようと泣いて泣いて。。。泣いても泣いても涙って枯れないんですね。

    なのでダウン症と言われた時、どこかでスッキリした部分がありました。
    ですが、かわいいと思えるのだろうか
    育てられない、いっそこのまま助からない方がいい。
    周りに何と伝えよう
    親や親戚に何と言えばいいんだろう
    将来は?仕事は?ひとりで暮らせるの?
    女の子なのに外見はかわいくもきれいにもなれないの?
    このまま助からないで。。。

    写真を改めて見た時、全く可愛いと思えずただ手が震えました。
    元看護師なのにうまれたときどうしてダウン症と気づけなかったんだろう。

    頭が真っ白でただただ涙が止まりません。
    どうしたらいいのか。。。

    そんなときにこちらを拝見させていただにました。同じ気持ちだと。。、

    いきなりでこんなコメント申し訳ありません泣
    でもどうしたらいいかわからくて。。。

    • mayuさん

      はじめまして、コメントありがとうございます。
      1月25日出産という事は、生まれて5日目ですね。おめでとうございます。

      アップ君(ダウン症児)が生まれたのが2013年8月18日(日)その週は仕事を休み、抑えきれない感情を必死で抑えつけていたのを覚えています。
      『残りの人生はこの子を支えるためだけの人生だ・・・』なんて、悲観的な考えしか浮かばなかったですね。
      心臓や甲状腺、血液に合併症があったのですが、同じように『このまま助からないで』ともふとよぎった事もあります。
      楽しそうにダウン症児と過ごすブログを見ても、『この人たちは演じている。まるで自己暗示だ!』なんて思いもありました。

      mayuさんはいかがですか?文面から推測するに、とても悲しみに暮れる日々を過ごされていると思います。

      受容(ダウン症を受け入れる事)できるまでの期間は人それぞれです。
      私は1カ月ほどだったので、結構早かったのですが、周りには1年かかった人もいます。
      しかし確実に言える事は、私の周りのパパママは一人も例外なく全員が、”可愛すぎる!”とダウン症をもつわが子を溺愛しています。
      愛嬌があって、いつまでも小さなわが子が愛おしくて仕方がないのです。ゆっくりとした成長も、できる事が増えた時、感動を倍増させてくれます。

      私も将来子離れできるか不安になるぐらい、アップ君が可愛くて仕方がありません。

      外見は可愛くなるの?と書かれていましたが、たとえばアップ君のイケメン写真を集めたブログ記事↓
      http://down-and-up.com/1year/ikemen-downsyndrome-shashin/

      たしかにダウン症児の顔ですが、もっとブサイクな子は沢山いますから(笑)

      YouTubeに動画も配信しています↓
      https://www.youtube.com/user/downandupchannel/

      女の子でも可愛い娘たくさんいますよ。私が仲良しなKanadayは人懐っこいみんなのアイドルです。
      Kanadayブログ↓
      http://sakana0503.blog.fc2.com/

      今は何を考えてもマイナスに見えてしまう時期かもしれませんが、ダウン症への需要は”時間薬”だと思っています。
      いずれmayuさんも”この子が可愛い!”と思える時期が必ずきます。多くのダウン症児のパパママさん全員がそうですから。

      私もまだ新米パパなので的確なアドバイスができるかわかりませんが、不安な事があったらいつでも連絡ください。
      mayuさんにも少しずつ光が見えてくる事を楽しみにしています。

      追伸:mayuさんが不安だと書かれていた事柄に関するブログ記事をいくつか貼っておきます。
      暇なときに読んでみていただけると嬉しいです。

      ・障害者の雇用に関して
      http://down-and-up.com/otherdowninfo/down-shigoto-kigyou-kyuuyo/

      ・将来ダウン症者がもらえるお金”障害年金”に関して
      http://down-and-up.com/okane-money/shogainenkin/

      ・ダウン症者の平均寿命に関して
      http://down-and-up.com/otherdowninfo/downheikinjumyou/

      ・ダウン症者を支える漫画家”たちばなかおる”さんに関して(読むと勇気がわきます)
      http://down-and-up.com/shouhin/tachibanakaoru-down-manga/

      • お返事ありがとうございますm(_ _)m

        今日は血小板が下がってきたようで血小板輸血をするとのことでした。肺高血圧症もまだ軽快とはいかず呼吸器管理です。

        本当にこのままよくならない方がいいんじゃないか。
        ブログを読んでも失礼な話ですが自己満足なんじゃないか。
        かわいいなんて思えるわけがない。
        やっぱり施設へ。。。

        前向きにならなければと分かってはいながらもなかなかそうは行かずマイナスな方へ進んで行ってしまいます。

        主人にもお互いの親にもそして上の子にも元気な女の子の赤ちゃんを抱っこさせてあげられなかった、あたしがちゃんとお腹の中で育てて産んであげられなかったと申し訳ない気持ちでいっぱいです。

        みなさん本当に優しい言葉をかけてくださいます。情報もありがとうございます(><)

        涙が枯れるまで泣いたら笑えるでしょうか。可愛いと思えるでしょうか。

        今日は私だけ産院から退院してきたのですが、上の子(2歳の男の子です)と過ごせて久しぶりに笑えました。

        • mayuさん

          本当にお疲れ様です。心身ともに憔悴されていると思います。

          私の考えですが、無理して前を向こう!と考えなくても良い気がします。
          無理はシンドイだけですから。

          自然と前を向ける日が、絶対絶対絶対来ます。ずっと一緒にいて欲しいと思える時期が必ずきます。

          少し前に、ダウン症児を支える方々へのアンケートを実施しました。
          アンケート結果↓
          http://down-and-up.com/otherdowninfo/daunsyou-anke-to-syussyouzengo/

          このアンケートに答えいただいた方は、3歳以下のダウン症児を持つ親がほとんどです。

          アンケートによると、”まだ受容できていない”と答えた方はたった7%しかいません。
          しかもその7%のほとんどが、お子様が生後3カ月以内のご両親です。

          そして、受容する上で助けられた事は”ブログ””親の会”などの第3者から得られる情報でした。
          無理して前向きになろう!と考えず、無理してでも親の会に参加する、または前向きなブログを見るなどされると良いかもしれません。

          数ヵ月後には、心から笑える日々が待っていますよ。

          まだダウン症児の親になって2年半にも関わらず、偉そうなこと言ってすいません。

  • 丁寧なお返事ありがとうございますm(_ _)m

    子供の状態は相変わらずで。。。
    呼吸器の設定も下がらず呼吸状態がなかなかよくなりません。
    本当なら生命を優先して考えるべきなのにダウン症が頭から離れないのがあたしも相変わらずです。

    焦って前向きにならなくてもいい、というお言葉にまた涙がでました。
    眠くなったりごはんを食べたりするとものすごく罪悪感で。。。

    誰かといるとまだいいんですが一人になるとまた涙が。。。
    ブログもいろいろな方のを読ませて頂いているんですが、そんな風になれるのか。。。
    前向きになろう!と思ったりそんなの無理だと思ったり。。。

    ただみなさん優しいコメントやメッセージをくださいます。同じ気持ちを経験した方がいるのは心強いです。

    面会に行くのも相変わらず怖いです。
    会いたくて会いたくて、という気持ちにはなれません。。。

    またネガティブなコメントすみませんm(_ _)m

    • 長文になります。すみません。
      mayuさんと私の出産の日が近かったので、すごく共感してしまいました。私は1月14日に出産し、入院中はずっと息子は黄疸→酸素不足で保育器に。一緒に退院できず、私の退院の四日後に総合病院に転院し、初めてダウン症の可能性を告知されました。それまではそんなこと考えもせずに、早く一緒に過ごしたくてしょうがなかったのに、息子の写真を見るのもためらうようになってしまいました。ダウン症についても、共通点が見つかるのが怖くて調べられませんでした。まだ確定じゃないから、まだわからないからと思う反面、健常児ならこんなに入院が長引くはずはないというのも頭にあって、息子が退院した今では上の子達との違いに、やっぱりダウン症なんだと感じざるを得ません。息子を車に乗せて診察に行った帰りに、このまま事故に遭って息子と二人でいなくなってしまえたらと思いました。そうすれば娘達は障害者の姉ではなく、弟を亡くしたかわいそうな子。そんな恐ろしいことを考えてしまいます。でも娘達のことを考えると私がいなくなるわけにはいかない。ただ純粋に弟を溺愛している娘達にそんな悲しい思いをさせることはできない。でも自分が受け入れるには重すぎる息子の障がい。周りにおめでとうって言われても素直に喜べない、本当におめでたいことなのかなって思ってしまう。子供に罪はなく、ただ産まれてきただけなのに、こんな風に思ってしまうのが辛いですよね。ブログをやっている方って、みんな前向きだからなおさら、こんな風に考えてしまう自分が嫌になります。
      けどブログを見て元気になれるのも事実。友達のブログですら興味なくて見ない私が、アップ君に笑い、アップ君パパに励まされています。旦那が私に言った、「どんな家族より幸せになろう」って言葉が実現できる気がします。私も正直、まだ息子の障がいを受け入れられるかわかりません。息子はかわいいけど障がいは受け入れたくない。でも、障がいも含めて息子だってこともわかっています。確定告知は3月でそれまではなんだかモヤモヤしてしまいますが、今は自分にできることをするのみです。ダウン症の子は哺乳力が弱いからなかなか母乳で育てるのが難しいらしいけど、今は母乳がでているのでとにかく枯らさずに搾乳を続けて、いつか直母で飲めるようになってくれると信じたいです。

      • ぱぴこさん

        コメントありがとうございます。出産されて1カ月ですね。おめでとうございます!
        私もアップ君が生まれた時は、”短命だったら・・・”なんて思っていた時期がありました。この考えは今でも後悔しています。

        「どんな家族より幸せになろう」 って素敵ですね。息子さんがいれば必ずなれますよ!笑顔が絶えず、周りが羨ましがる家族に(^^

        私のブログを観て元気になる! と言われて私も元気になります(^^;
        これからも更新をつづけて、またぱぴこさんに”元気になった!”と言ってもらえるよう頑張ります。

  • 初めまして、Kyoと申します。
    1月にダウン症の息子を出産し早2ヶ月、未だ気持ちの整理がついていません…
    重い心疾患などで手術も予定されており、将来についても不安だらけです。

    まだ精神的に辛い日々ですが、そんな私もアップ君ブログに励まされています。ありがとうございます。
    この記事の最後、「産まれて一年後の今思うこと」に希望を見い出した気がしました。いつか我が家も、アップ君一家のように笑顔溢れる日々を迎える事ができますように…
    これからも、更新楽しみにしています。

    • Kyoさん
      出産お疲れ様でした、そしておめでとうございます。
      1月生まれは良い子ばかりですから、安心して育ててください。
      なんせ私が1月うまれですから(^^;

      生まれて2カ月ですね。アップ君はまだNICUにいた頃です。
      山王病院・こども病院・九州大学病院と転院を続け、親の私は心配するとともに、徐々に子どもの可愛さに気付き始めました。今ではアップ君に支えられて日々暮らしている状況です。

      「生まれて一年後の今思う事」の最後に”私は我が息子の父親になれて幸せです。”と書きましたが、今では”私はわが息子がいないと耐えられません”といった感情になっています。

      彼が2歳になった時の心境は動画にしていますので、そちらもぜひ見てみてください。
      https://youtu.be/Y3vUoTX4wIg

      Kyoさん、コメントありがとうございました。
      私がとても励まされます。これからも不定期ではありますが更新頑張りますので、見守っていてください。
      息子さんとアップ君、いっしょに成長していきましょう!

  • 初めまして。2歳のダウン症の娘がいます。兄が7歳です。
    思わず投稿しました。
    私も娘を受け入れられず、ただ兄のことばかり、不憫だと思っていました。
    だから、最初は、オムツとミルクと沐浴と。必要最小限の育児だけして、申し訳ないくらいに抱っこもそこそこに。
    でも、自分が産んだ子です。毎日毎日一緒にいると、ダウン症の顔つきにも慣れ、兄に、主人に、私に、似ている娘が可愛くなってくるんですよね。
    うちの場合はそんなこんなしているうちに白血病になり、ダウン症どころではなくなり、気がついたらやっぱり大事な家族になっています。
    焦らず、まずは一緒にいることから始めてもいいと思いますよ?^ ^

    • コメントありがとうございます。
      ダウン症を持った息子ももうすぐ3歳です。もう彼なしでは生きられないと思えるほど溺愛しています。

      やっぱりダウン症の子を産んで育ててみないとわからない。育てながら愛情が湧き上がってくるんですよね。

      うちの子も血液の病気を持参して生まれてきたので、白血病になるの可能性が他の子より高いとお医者様に言われました。

      幸せと心配が入り混じった状態だと思いますが、お互い楽しく過ごしていきましょう!

  • 3月に第二児を出産しました。
    出産前にはわからなかったんですが、出産してみたら、ダウン症でした。
    切迫早産の治療からの出産で、無事に産まれた時は本とに嬉しかったのですが、ダウン症とわかり頭では可愛い我が子とわかっていますが、気持ちがまだついてきません。将来の不安ばかりが頭をよぎり、長男のときより愛情を注いでいる自信がありません。今は可愛いと思える日もあります。しかし、なんでかな~と涙が出る日も。

    みなさんのコメントやアップ君のパパのブログを見て、自分だけじゃないんだと励まされました。もう少し頑張ってみようと思います。

    • コメントありがとうございます。
      ダウン症児の出産は、ほとんどの人がショックを受け、育児や将来の不安ばかり・・・私も同じくです。
      アップ君が生まれてもうすぐ3年ですが、私の周りの人もほぼすべて、不安で涙を流す人ばかりでした。

      しかし!一人の例外もなく、全員がダウン症のわが子をだんだん愛していきます。数カ月後には超が10個つくぐらい親バカになっています。

      mamiさんも今は不安が多いと思いますが、もう少ししたら信じられない程心境が変わっていると思いますよ。
      これからもアップ君ファミリーの様子をブログに書いていきますので、前を向く一助となれば嬉しいです(^^v

  • アップ君と同じ福岡県在住です。
    6月14日に第2子を出産しました。
    妊娠中は、何も異常を指摘されることなく出産し、
    当日、呼吸が安定しないと娘はNICUへ転院。
    4日後、ダウン症の疑いと告知されました。
    娘も1ヶ月になり、少し落ち着いてきましたがまだまだ
    気持ちも上を向いたり下を向いたり・・・。
    上の子と同じように愛せるだろうか・・・とふと考えては自己嫌悪に
    陥ることもあります。

    1年後、皆で幸せだと笑っていられるのか、今はまだわかりませんが
    そうであればいいな、と思っています。

    • コメントありがとうございます。そして出産おめでとうございます。
      ダウン症の疑いを告知され、大きなショックを受けられたと思います。ブログ記事に書いてある通り、私達夫婦も信じられない、信じたくないと確定診断まで祈る毎日でした。

      にもかかわらず、いまでは彼なしの幸せなんて想像できません。毎日彼がいてくれる喜びを感じています。この感情は私だけでなく、周りのダウン症を支えるパパママ全員が抱いている感情です。一人も漏らさず全員です。

      miyuさんも絶対そう思える日々がきます。時間薬だと思いますので、その時が来るのを楽しみにしていて下さい。

      福岡在住であれば、お会いして色々とお話させていただくこともできます(過去何人もお会いしています(^.^))。もし気が向きましたらプロフィールページからメッセージ下さい。

  • 7月末に出産した次女がダウン症と診断されました。
    本当にショックで、「この妊娠は無かったことにしたい!」という思いでいっぱいになりました。
    「産んで良かったんだろうか」と出生前診断をがあるのに受けなかった自分を責めてしまいます。
    主人の落ち込みはひどく、子どもに触ろうともしません。私を責めるような発言もあります。
    不幸のどん底のような表情です。

    姉妹のことが一番気がかりになっています。
    2才の長女への罪悪感を感じ、泣いてしまう毎日です。

    こんなことを考えてしまうなんて生まれてくれた次女にも申し訳ないのですが…

    いろいろネット検索する中でアップくんのブログを拝見し、いつか自分もこんな気持ちになれるかなと前向きにさせてもらいました。
    主人もアップくんのお父さんのように気持ちを持ち直してくれる日がくればいいのですが…

    • 出産お疲れ様でした、そしておめでとうございます。
      まだ半月ほどしか経っていないので、まだまだショックから立ち直れない段階ですよね。私たち夫婦もそうでした。
      最低な考え方なのですが、「短命であれば・・・」なんてふと頭によぎる毎日でしたよ。
      3歳上のお姉ちゃんは結婚できない?いじめられる?なんてずっと悩んで悩んで悩んで悩んで・・・
      お腹を痛めて産んだ妻は責任を負って本当に苦しそうでした。

      うちだけでなく、naoさん一家だけでなく、ダウン症児が生まれた家庭は、大小ありますがみんなショックを隠しきれないと思います。

      しかし!私の周りは、数カ月後には一人残らず「親バカ」になっていますよ。もう可愛くて可愛くて仕方がありません。
      彼なしでは今の幸せは絶対にありません。みんなそう思っています。
      そして「生まれた時はなんであんなに凹んでたんだろうね」とみんな言っています。

      naoさんも旦那さんも絶対そうなります!無理に「可愛いって思わないと」とか「母親なんだから子供を愛さないと」とか考えなくて大丈夫です。自然と心境が変わっていきますよ。
      このブログは少しでも前向きになってもらえるように、クスッと笑える内容を心がけています。
      ぜひ過去の記事も読んでいただき、もっと前を向けているnaoさん一家になってください。

      アップ君と次女ちゃん一緒に成長していきましょう!

      • 丁寧なお返事ありがとうございます。
        暖かいコメントに泣いてしまいました。
        みなさん、最初は同じ気持ちなんですね。

        お返事いただいて、勇気づけられました。本当にありがとうございます。

        長女の笑顔を見るとまだ泣きそうになってしまいますが、アップくんのご家庭のような明るい家族を目指します♪

        過去のブログをいくつか読ませていただきました。
        アップくんのお父さんは、カナダ移住が夢なんですね。
        私も、学生時代と社会人になってからカナダにしばらく住んでいたことがあり、カナダに移住したいなと思っていたことがあります。
        子どもが生まれてからその夢が再燃しています。
        お互い、その日が来るといいですね!

  • こんにちは。7月6日に第二子を出産しました。私も福岡県在住です。娘がダウン症だとわかってからは、ひたすら、携帯でダウン症のことや合併症のこと、それから、たくさんの人達のダウン症ブログを読んで、なんとか自分のなかで受け入れて乗り越えていかなきゃって前向きに考えなきゃって周りに励まされたり支えられながら今できることを精一杯やっているところです。
    やっぱり最初ダウン症かもしれないと聞かされた時はみなさんと同じで、あまりにもショックが大きすぎて、いつものように、泣いてました。その上、心臓の疾患も見つかり、11月くらいには手術をしなければいけなくて、今はそのために体重を増やさなくてはいけなくて、鼻チューブも使ってミルクを飲ませています。ほんとに信じられない信じたくない嘘のようで、でも紛れもない現実、、一つ一つ乗り越えていくしかない、、この前には腎臓の数値も良くないと言われ、また泣きました。「二人目を望んだりしたらいけなかったのかな…」とか、「この子がなぜそんなにたくさんの痛い思いや辛い思いをしなければいけないんだろう」とか。これから先のことがまだよくわからなくて怖くて。。孤独を感じてしまったり、、上のお兄ちゃんに弟か妹か兄弟を作ってあげたくて、授かれた命だけど。。将来のことを考えると、お兄ちゃんに負担を背負うことになってしまわないか、いじめられたりしないかなど不安もあります。周りに同じようなダウン症の子供がいるところがないので、より不安になって、アップ君のブログを見せてもらったり、kanadayさんのブログを読ませてもらったりして、おんなじ福岡で、そして、みんなで集まって楽しそうなことをされているなぁって感じていて。今はまだ娘の手術も控えていてひたすら風邪など引かせないように引きこもっていますが、娘が元気になったらぜひサークルなどにも参加させてもらって先輩方のお話を聞かせてもらったり仲間にいれてもらえたらなぁって思っています。まだまだ不安や心配の方が多い時を過ごしていますが、私もはやくアップ君ファミリーのように明るく楽しい家族になれたらなって願っています。

    • 出産おめでとうございます!
      私もアップ君が生まれた時は、ダウン症に関する情報をシャワーのように浴び続けていました。そしてダウン症のブログで明るい姿をみたら、”この人たちは明るく演じているんだ!”なんて悲観的に考える事もありましたよ。
      私が実際ブログを書く立場になって確実に言える事は、彼が生まれる前とは比べ物にならない程幸せです。友人も沢山できました。カワイイアップ君を見たら、疲れも一瞬で吹き飛びます。アップ君には感謝してもしきれません。

      娘さんが生まれて3カ月ですね。その頃アップ君もまだ入院していました。心臓はなんとか手術をせずにスルーできましたが、睾丸の手術を経験しています。
      周りには心臓の手術をした子が沢山いますが、みんな元気に遊びまわっていますよ。アップ君より成長早い子がほとんどですし・・・

      色々と心配かとは思いますが、元気になったらぜひサークルに参加してみてください。
      大野城のSunny!! 福岡市のふわふわ・STEP 新宮のSmile 親の会は沢山あります。ちなみに日程的に私たちが出没するのはSTEPが多いですね!

      もし見かけられたら、ぜひ声をかけていくださいね(^^ 一緒に成長していきましょう!
      いつかお会いできるのを楽しみにしています。

  • アップ君パパ、お返事ありがとうございました!
    コメントさせて頂いたのに、どこを見たらさ自分のコメントにたどり着けるのか探していたら、やっと今見つけられました(笑)
    心臓の手術を経て今は元気に過ごしているお友だちのこと、アップ君が生まれてから、その前とは比べ物にならないくらい幸せだって胸を張って言えること、私もはやくその境地に立てたらいいなぁって憧れます!

    そのためにも今出来ることを投げやりにならずにやらなきゃな!って勇気をもらえました。ありがとうございます。
    まだまだ、いろんなことに一喜一憂してしまい、不安で押し潰されそうな時もありますが、みなさんの姿を励みに私もがんばりたいです。

    手術が無事に済んで娘が元気一杯になったらぜひサークルに参加させてもらいたいです☆その時はよろしくお願いします(^^)

  • 初めまして。
    12月18日に第一子を出産し、ダウン症の疑いありとのことで検査結果待ち中です。
    難産で緊急帝王切開となり、産まれて多呼吸で救急病院へ搬送されました。

    その際、旦那さんはダウン症の疑いありと産まれた産院で告知を受けていたようですが、わたしが帝王切開の痛みもあり、精神的に耐えられないだろうと黙っていました。

    わたしの退院後、旦那さんよりダウン症のことを聞き、搬送先の病院でもダウン症の疑いありとのことで染色体検査をすすめられました。

    搬送先の病院で心疾患と難聴が見つかっており、外見の特徴などをネットで夫婦で調べてみたかぎり、間違いないだろうと思っています。

    色々調べる中でこちらのブログに出会い、
    勇気付けられ涙しました。

    旦那さんはほぼ受け入れ、幸いにもお互いの家族も協力的で理解してくれ、誰のせいでもないから自分を責めちゃいけない、みんなで育てていこうと言ってくれています。
    わたしが家事や赤ちゃんのお世話なども手につかない状態なので、旦那さんが手伝ってくれ、支えてくれています。
    恵まれている環境だとは思うのですが、3週間たってもまだ息子の障害や病気を受け入れられません。

    日によっては、ダウン症のママさんパパさんたちの楽しそうな育児している姿や前向きな言葉をブログで見て、そうだ私もクヨクヨしているよりも今できることをしてあげよう、がんばろうと思うのですが、次の日にはまた健康に産んであげられなかったことを悔やみ息子に謝ったり、夢であればとぼーっと何も手につかなくなったり、リスクを軽減できたのになんで20代で妊娠をしておかなかったんだろうと後悔をしたり、他の方も書いてらっしゃるようにこのまま短命であってくれればまた妊娠して旦那さんとやり直せるのに、とまで思ってしまい、そんな考えをしている自分に後悔をして泣く毎日です。

    時間が解決してくれるのでしょうか。
    息子のことをかわいいと思う時もあります。
    でもまだまだ受け入れられない時間の方が長くて、辛いです。本当は幸せいっぱいの時期であるはずなのに、同じ時期に産まれた健康な赤ちゃんを見たり、友人からの妊娠や出産報告が辛いです。

    わたしもいつか立ち直って、息子を心からかわいいと、愛せるようになるでしょうか。

    • 初めまして。出産おめでとうございます、そしてコメントありがとうございます。
      妻も生まれて3週間の頃は、よく泣いていました。「私が高齢だからダメ」なんて言って、全て自分で責任を追おうとしたりして。
      私は元気に振舞って”受容できている”雰囲気を出していましたが、今考えればまだまだ受容できていなかったと思います。最低なのですが短命であればと願う事もありました(今ではそう考えた事を、とてつもなく後悔しています)。
      さらに明るいブログを読んでも「自己暗示だ!ブロガーの人たちは自分に”幸せだ”って言い聞かせているんだ!」なんて思っていましたし・・・

      アップ君は3ヶ月程入院をしたので、しっかり受容できたのはその後だったと思います。
      今では彼なしに幸せはありません。彼がいてくれるおかげで、毎日が幸せで楽しい。彼を支えているのではなく、確実に私が彼に支えられています。
      ちなみにこの思いは私だけでなく、周りのダウン症児の親みんながそうなります。一人の例外もなく親バカになっています。
      なので”時間薬”だと私は思っています。時間が経てばダウン症児に対する愛がどんどん深くなってきますよ。

      特にmeguさんはとても素敵な旦那様がそばについてくれているみたいですね。旦那様のサポート(育児だけでなく心のサポートも含め)を受けられないママさんいますから。

      「息子を心からかわいいと、愛せるようになるのでしょうか」 と書かれていましたが、「息子が可愛くて可愛くて仕方がない!生まれてきてくれてありがとう!」って思う時が必ずきます。必ず。絶対。
      受容できる時期は人により変わりますが、絶対に愛しくてたまらない時期がきますので、そこまで頑張ってください。

      うちのブログも3日に1回ぐらいの更新になりますが、楽しく生活している様子をこれからも配信していきますので、また見にきてください。
      そしてアップ君の様子をYouTubeにあげています。そっちもぜひ見て見てください。
      https://www.youtube.com/user/downandupchannel/

      その中でも彼が2歳の時に、その時の心境を伝えた動画がこちらです↓


      何か不安なことがあったら、なんでも聞いてください。
      meguさんが少しでも明るくなれるお役に立てれば光栄です(^^v

  • 初めまして。ブログを拝見させていただき、勇気をいただいています。

    2016年9月25日に予定日よりも1か月早く第二子を出産しました。2人目がなかなかできなくて、9年ぶりにできた待望の我が子は男の子!9歳になる娘もきょうだいが生まれるのを心待ちにしていました。

    高齢出産ということで障がいを持って産まれてくる確率は高くなることはいつも頭の片隅にはあったのですが、まさかそれが現実になるとは。

    生後2日目でダウン症の疑いがあると告知されました。すぐに検査をしていただき、2週間程でダウン症と診断されました。

    ショックでした。毎日涙がとまりませんでした。健康な体で産んであげられなかったという思いでいっはいです。思い描いていた息子の成長が一気に崩れ、今は不安しかありません。これから出てくるかもしれない合併症のこと、進学のこと、いじめられないかな、就職できるのかな、親が亡くなった後息子はどうなってしまうのか、障がいを持った弟がいることで娘が結婚できないのではないかなどネガティブなことばかり考えてしまいます。

    そんな私とは違い、夫は息子か生まれてきてくれたことに感謝。目の前にいる娘と息子を全力で育てていこうといち早く前を見てくれています。

    いろいろな不安はありますが、息子が私たちのところに生まれてきてくれたことに感謝し、ゆっくりゆっくり歩んでいこうと思います。

    これからもアップくんパパさんのブログを道しるべにさせていただき、息子と一緒に成長していけたらと思います。

    • こんにちは!コメントありがとうございます。

      ブログにも書いていますが、私たちもアップ君が生まれて毎日毎日泣いていました。健康に生んであげられなかった思いだけでなく、自分の人生も嘆いていたのを記憶しています。
      子供と自分の将来を描くことができず、文字どおりお先真っ暗でした。

      でもその闇は必ず光に変わります。ダウン症を持った子供が生まれる前よりもはるかに明るい世界が待っています。
      ”時間薬”です。健常の子を見ても悲観することはなくなります。将来を悲観するどころか、その子なしの将来こそ悲観する、そんな時が必ず来ます。
      とても素敵な旦那様がいるご家庭は特に。(私のことを”素敵な旦那”と言ってしまっていますね(汗))

      これからも明るく楽しいアップ君の様子をブログで配信していきます。
      少しでも早く、まつりんこさんの未来を明るくできれば光栄です。

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